CONTEXTE Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. ll en va de même
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Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Quelle évaluation faites-vous des dispositifs permettant aux parents d’enfants malades de s’absenter de leur travail ? Actuellement, les jours qui suivent immédiatement l’annonce d’un diagnostic de cancer font souvent l’objet d’un arrêt de travail pour « encaisser le choc ». Ce dispositif évite
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Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Acronymes AEEH : allocation d’éducation de l’enfant handicapéAAH : allocation aux adultes handicapésAJPP : allocation journalière de présence parentaleCAF : caisse d’Allocations familialesCNAF : Caisse nationale des allocations familiales 1. Quelles sont les principales pathologies pouvant justifier l’attribution d’une AJPP ?
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Mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques Mots clics / hashtags : #supportkidswithcancer #UNAPECLE #CancerEnfantCaExiste #SeptembreEnOr #GoldinSeptember #Solidarite #CancerPediatrique #ICCD Téléchargez le communiqué de l’UNAPECLE – PDF (300 Ko) L’information et la solidarité dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent Raison d’être Extension du mouvement Gold in September né aux États-Unis en
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Séminaire les 16, 17 et 18 juin 2021 de la « Task Force », piloté par l’INCa #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique – Contexte de la TaskForce : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Enquête pré-séminaire auprès des familles sur le vocabulaire spécifique, la terminologie, le jargon scientifique, les conceptsObjectif : rendre accessible
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Principe L’Éducation nationale organise la scolarisation des enfants et adolescents hospitalisés au sein même des hôpitaux pour les enfants et adolescents maintenus à l’hôpital. Selon les centres hospitaliers, les organisations sont différentes. Les élèves qui ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire peuvent avoir accès aux dispositifs d’assistance pédagogique à domicile. Procédure La famille, le directeur d’école ou le
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Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), des jeunes adultes et d’un
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Pour sa deuxième édition, l’action “un dessin = un soutien” (#1dessin1soutien) orchestrée par la Fondation l’Adresse et animée par son réseau d’agence éponyme a encouragé une horde d’enfants à colorer des milliers de feuilles de dessin. Le thème : « Imagine-toi en prince ou princesse et dessine le château de tes rêves… » a transcendé ces bâtisseurs et promoteurs de
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Le mot du Président L’année 2020 restera, tant sur le plan humain et familial que sur le plan associatif, une année à oublier. Les restrictions diverses d’accès dans les services, pour les familles et pour les bénévoles, ont très largement gênées nos organisations. Un grand nombre d’entre-nous en ont subi les conséquences allant jusqu’à perturber le fonctionnement des associations avec,
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Arbre de vie #parnosmains #throughourhands L’accent est mis sur l’hommage à rendre aux enfants et adolescents atteints de cancer, à leur bravoure, à leur courage et à leur résilience.pour le 15 février 2021, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD) A l’occasion de la Journée Internationale des Cancers de l’Enfant, Childhood Cancer International (CCI) et l’UNAPECLE, nous souhaitons montrer ainsi que
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