Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.
Les allocations
Un grand merci pour la réponse de Monsieur Hugo GILARDI sur l’AJPP . Le dispositif mis en place a amélioré les délais d’obtention de cette allocation urgente.
Le décret d’application Décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) qui réforme les durées d’attribution de cette allocation va également améliorer la vie quotidienne des familles d’enfants gravement malade.
La co-rédaction des fiches avec le CNSA (La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a abouti à une vingtaine de fiches d’information destinées aux professionnels de santé et qui nous l’espérons améliorera la connaissance de ces allocations outils vitaux pour les familles.
Qualité des essais de phase précoces
Médicaments : ce n’est pas parce que il y a rechute et échec qu’il doit y avoir baisse de la qualité et nous demandons que les nouvelles molécules soient réellement adaptées aux enfants.
Il faut appliquer la loi sur les financements qui reviennent aux promoteurs et faire un point de vigilance sur cet aspect dans les protocoles car il y a des contraintes logistiques dans ces protocoles qui perturbent l’équilibre financier des familles et leur qualité de vie.
Comme parallèlement les difficultés persistent dans les hébergements pour les malades et leur famille, une solution transversale doit être envisagée.
Il faut tenir compte du fait :
– qu’il y a une régression des hébergements enfant-parent dans les services d’oncopédiatrie.
– que les Maisons conventionnées qui accueillent les enfants soignés en ambulatoire ne peuvent toujours pas dépasser les 25% du taux d’occupation des nuitées ambulatoires.
De même pour les déplacements car il y a les couts liés à des hospitalisations de jour répétées (ex :Thonon-Grenoble 400km A/R parfois plusieurs fois par semaine) mais aussi la centralisation de certains soins dans un centre de la région sanitaire.
Nous demandons un bilan sur les restes à charge dans le cadre de cette Organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique (OIR), afin d’envisager leurs financements.
Réponse :
Il faut tenir compte de l’ensemble des problèmes évoqués car ils sont importants mais la plupart du temps, l’INCA n’en est pas informé. Il y a nécessité d’en informer les institutions pouvant agir : ANSM, HAS, Ministères…
Soins, qualité des prises en charges pour une égalité des chances
Les organisations interrégionales et les centres doivent faire l’objet d’une évaluation extérieure car il n’est pas admissible que des traitements ou des gestes médicaux soient réalisés dans services qui n’ont pas l’agrément pour les réaliser. Il n’est pas concevable non plus que des protocoles non maitrisés soient réalisés sur les enfants sans adressage à des centres compétents.
Nous demandons une évaluation externe des centres d’oncopédiatrie. Les autoévaluations ne pouvant tenir compte des relations entre les centres dans et à l’extérieur des régions.
Une nouvelle évaluation des centres est elle prévue ?
Quels sont les nouveaux critères définis pour redonner les agréments aux différents centres accueillant des enfants atteints de cancer ?
Réponse de Norbert Ifrah (Président de l’INca):
« Une évaluation est prévue dans le cadre du bilan global du Plan cancer 3 qui se déroulera sur l’année 2019. Elle devrait être réalisée par un audit indépendant.«
Demande complémentaire en cours de séance sur le droit à l’oubli
De l’avis des demandeurs de prêts bancaires, les questionnaires d’assurance restent ambigus par la formulation des questions. Les adultes guéris d’un cancer pédiatrique hésité dans leurs réponses. Est-il prévu une nouvelle campagne d’information ?
Réponse des membres du groupe AERAS dont la représentante de France Assos Santé :
Comme ce droit évolue constamment en fonction des nouvelles données médicales sur les pathologies graves, des campagnes d’information sont régulièrement mises en place.
Pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique :
- aux questions du type avez-vous été malade ? ou reçu un traitement dans les 5 ou 10 dernières années ?, les adultes guéris d’un cancer pédiatrique et n’ayant plus de traitement depuis 5 ans pour cette pathologie doivent répondre Non .
- si, mal informés, ces personnes répondent oui ils devront donc préciser leur maladie (cancer pédiatrique). Dans ce cas c’est à la société d’assurance de s’informer de la date de la fin des traitements. Si les derniers traitements remontent à plus de 5 ans, c’est à la société d’assurance d’appliquer la loi et de ne pas majorer l’assurance souscrite.
- si sur l’assurance est néanmoins appliquée une majoration, un recours auprès de la commission AERAS est prévue afin d’annuler cette surprime.