Voici les remarques de l’UNAPECLE sur les points abordés lors du Comité de Pilotage (COPIL) du 30 janvier 2018 :
Essais, repérage et financement de l’innovation thérapeutique
Nous sommes inquiets sur la qualité des essais cliniques menés sur les enfants :
=> en effet si nous constatons le développement d’essais avec des molécules innovantes pour les enfants, nous voyons parallèlement des défauts d’information et d’adaptation des molécules aux enfants (forme galéniques). Il faut définir les conditions de sécurité et de qualité de délivrance et d’administration des anticancéreux à domicile ou à l’hôpital dans le cas des essais de molécules innovantes chez l’enfant.
Hébergement non médicalisé de proximité est développé
Nous sommes toujours limité dans l’hébergement dans les Maisons d’accueil des enfants en soins ambulatoires. Le conventionnement impose une limitation à 25% de la capacité d’accueil de la Maison pour les soins ambulatoire. Or le « virage ambulatoire » est le leitmotiv de tous les établissements de soins. Comment feront les familles, quand ce taux de 25% sera atteint et qu’il induira donc le fin de la prise en charge financière du régime général de sécurité sociale ?
Le PAIR pédiatrie
Ce programme attendu par les associations les a déçu :
- peu de projets présentés et surtout toujours dans des domaines de recherche assez classiques.
- Pas de nouvelles lignes de recherche et peu de sujets souhaités par les familles : éthique, information et génétique fondamentale non sélectionnées
* PAIR : programme intégré de recherche sur les cancers
L’information
Des avancées sans accompagnement des familles : l’information sur des programmes pourtant important laissent des familles dérouter lorsque l’enfant n’est pas inclus dans le protocole et donc n’a pas accès aux molécules innovantes malgré un typage de sa tumeur
Question : pourrait on réfléchir ensemble sur les conséquences éthiques et relationnelles qu’impliquent un effet d’annonce sur des protocoles ou des avancées scientifiques (plan médecine génomique) ou médicales ?
Nous souhaiterions attirer votre attention sur le fait suivant : le manque de moyens de l’INCa apporte dans le domaine de l’oncopédiatrie, la prédominance d’acteurs non institutionnels qui s’emparent d’éléments qui devraient rester neutres : l’information sur les essais cliniques en cours, l’apport d’outils de décision et d’information dans les centres de soins…
Les expérimentations
Les consultations de suivi à long terme : l’expérimentation est achevée mais pas de suite donc plusieurs consultations sont arrêtées. Il y a un problème de financement et de répartition des rôles dans les régions, notamment pour l’accès aux anciens patients. La régionalisation des soins en oncopédiatrie a défini les soins accessibles dans chaque centre mais n’a pas fusionné les anciens fichiers. Sans une volonté commune de gérer les consultations de suivie sur le modèle des soins actuels, les anciens patients restent sans information sur ces consultations et surtout sur les conséquences de leur traitement donc sans orientation et sans prévention.
De plus il nous semble important que les oncopédiatres aient une vision médicale et sociales des conséquences des traitements afin de créer en intelligence avec les patients des observations et des recours pour les nouveaux patients.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer
Si la prise en charge de ces populations spécifiques est bien affichée, elle n’est pas complètement satisfaisante sur le terrain. Les ARS ont bien reçu les financements pour la continuité de cette expérimentation mais l’information ne semble pas être parvenue aux services hospitaliers et il y a donc toujours des soins de support classiques qui sont financés par les associations.
La continuité scolaire
Elle a bien été améliorée dans le primaire et au collège mais pour le lycée et les études supérieures cette continuité relève encore du bénévolat. Il n’y a pas assez d’heures rémunérées par l’éducation nationale pour les lycéens et rien du tout pour les étudiants
Les allocations,
Nous sommes toujours à la recherche de l’instruction de Madame Marisol Touraine demandant aux caisses l’instruction en urgence des dossiers d’AJPP ainsi que de la validation de l’organisation du traitement des dossiers par 4 caisses seulement (la Meuse, l’Indre, la Lozère et les Hautes Alpes) qui devait être effective fin 2017, début 2018.
Qualité des soins dans les organisations interrégionales
- des réseaux toujours inexistant dans certaines régions : un effort d’incitation doit être réalisé pour faciliter la vie des familles et combler cette inégalité d’accès aux soins ;
- un nouvel audit des centres d’oncopédiatrie est vivement souhaité par les associations qui observent de grandes différences nationales dans les prises en charge.