Constat de ces acteurs de santé
Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne des malades en traitement pour des maladies aiguës ou chroniques
Devant les décisions prises quotidiennement et mises en place par des procédures d’urgence, les associations de patients ont régulièrement demandé des ajustements pour tenir compte des besoins exprimés par les malades atteints des pathologies dont elles assurent l’accompagnement.
Devant l’isolement des malades les associations de patients ont amplifié, par des soutiens personnalisés et des solutions respectant le confinement, les contacts avec des patients et des proches inquiets de l’évolution de la pandémie et des conséquences sur les prises en charge hospitalières et les décisions de soins.
Devant les essais thérapeutiques de tous types et de toute provenance, les associations de patients analysent grâce à leurs experts les différentes propositions, diffusent des recommandations en fonction des pathologies et des connaissances.
Devant l’absence de données sur les pénuries de médicaments et de matériel médical déjà en place ou qui se profilent, les associations de patients réclament de la transparence afin d’anticiper informations et préconisations à destinations des malades
Devant la stratégie de dépistage conditionnée par le nombre restreint de tests accessibles, les associations de patients souhaitent définir avec les institutions les choix prioritaires afin de faire valoir tous les besoins de la société civile car sans elle, les libertés individuelles ne pourront rejoindre les enjeux de santé publique.
Devant la gestion de la fin du confinement qui se profile, les associations de patients, habituées à distribuer une information respectant chacun dans sa compréhension et pour certaines à faire de la pédagogie sur les tests de dépistage, commencent à travailler sur les messages pertinents à construire pour expliquer à tous des décisions à l’état de projet puisqu’à ce jour, aucune concertation n’est projetée.
Affaire de tous ou technocratie ?
Alors ? Où sont les associations dans les différents outils d’analyse et de décision mis en place par nos institutions ?
| Dans l’un des 2 comités scientifiques qui a et qui conseille l’Elysée ? | NON |
| Auprès des agences nationales très impliquées dans la lutte contre l’épidémie ? | NON |
| Dans les ARS où sont abordés des prises en charges des malades chroniques en ces temps de confinement ? | NON |
| Dans les réunions où les cabinets des Ministres discutent et décident des stratégies médicales, sanitaires, juridiques, sociales et comportementales de l’ensemble des citoyens ? | NON plus |
Démocratie participative ?
Pourtant, ces associations réactives, compétentes dans des domaines qu’elles ont investis depuis des années pour surseoir à la déficience de nos systèmes ne demandent qu’à coconstruire des solutions validées et efficaces avec les institutionnels en grand déficit de démocratie sanitaire.