couverture du Bulletin 2022 de l'UNAPECLE

Le mot du Président

Cher(e)s ami(e)s, 

Pour l’UNAPECLE en 2022, c’est l’Union et la Force du réseau qui ont été à l’honneur.  Notre solidarité et vos expertises de parents ont été les piliers de l’accueil et l’hébergement des enfants ukrainiens et de leurs familles pour la continuité de leurs traitements médicaux en France. Grâce à vous tous, CCI Europe et les centres de la SFCE, on pu constater et saluer l’aide pragmatique et concrète pour aider ces familles.

Notre expertise s’est aussi vue reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé qui a intégré et mentionné les travaux de l’UNAPECLE dans son rapport sur les inégalités en matière de cancer de l’enfant dans la Région européenne. Elle a aussi été confirmée par la reconduction de notre agrément national. 

Malheureusement, nous constatons que si beaucoup nous reconnaissent cela, certains font appel à nous pour nos idées mais préfèrent citer  des expertises tierces dans les rapports qu’ils émettent.

C’est un travail de fond que porter la voix des associations et de l’Union auprès des autorités ministérielles, des institutions, des comités, …pour faire entendre les revendications, les besoins des familles et défendre l’idée d’une réelle démocratie sanitaire. 

Comme tous, au sein de notre Union, j’ai tenté de mener à bien cet engagement de bénévole avec des changements importants dans ma vie et des interrogations. Ce n’est pas simple au quotidien. Mais force est de constater que nos actions ont un vrai impact sur les allocations (voir dossier AJPP), les OIR, l’aide aux frais d’hébergement et de déplacements et l’accès à l’information sur les essais cliniques au travers du projet U-Link,  garantir l’application effective du droit à l’oubli, le suivi à long terme des patients guéris, l’accès aux traitements innovants, …En plus de vos actions locales, votre implication au sein de l’UNAPECLE et votre soutien restent primordiaux. 

Je remercie du fond du cœur celles et ceux qui, par leur engagement dans la durée et leurs actions au quotidien ont permis de faire vivre et développer l’Union au bénéfice des enfants et de leurs familles.

J’invite celles et ceux qui le souhaitent, à nous rejoindre, pour partager le suivi de projets nationaux ou européens,  pour assurer la pérennité de notre engagement et valoriser vos actions et vos implications.

 Frédéric ARNOLD

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Sommaire

  • Le mot du Président
  •   Sommaire
  • Retro-planning 2022
  • ENSEMBLE
    • Membres
    • Septembre en Or
    • Le 15 février, Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent
  •   action : STRATÉGIE DÉCENNALE 

  • action : INSTANCES PUBLIQUES ET EUROPÉENNES
    • France Assos Santé
      • Groupe Travail Médicaments : Pénurie de médicaments
      • Groupe Travail Médicaments “La révision pharmaceutique européenne”
      • Groupe Travail Médicaments – Prix des médicaments
      • Commission réseau
    • Institut National du Cancer (INCa)
      • les Organisations Interrégionales de Recours (OIR)
      • Suivi Long Terme (CSLT)
      • Le reste à charge
      • La lutte contre les cancers pédiatriques en France
    • ANSM
      • Comité d’interface avec les associations de patients et d’usagers
      • Projet de registre sur les essais cliniques Consultation
      • Comité scientifique permanent Pédiatrie
      • Conseil d’administration
    • ANSES
      • biotechs – nouveau comité des parties prenantes
    • COFRADE
  •   action : AIDE AUX PARENTS ET AUX ENFANTS
    • Hébergement / Logistique
      • Ukraine actions implications
      • Le livret des hébergements pour les familles
      • U-LINK
    • Allocations AEEH / AJPP
      • bilan des allocations AJPP et AEEH 2022
      • DOSSIER – extension des droits d’AJPP La loi du 8 mars 2019
      • Solutions des acteurs de la démocratie sanitaire
  •   action : LA RECHERCHE
    • Institut National du Cancer (INCa)
      • Task Force 5 millions d’Euros pour la recherche
      • Plateforme d’observation des cancers de l’enfant et de l’adolescent : CCOP
    • Le projet U-LINK
    • LEEM groupe IMPACT
  • action : ÉTHIQUE
    • CERPed (Cercle d’Ethique en Recherche Pédiatrique)
    • Comité Éthique de la Ligue
  • action : COMMUNAUTÉ INTERNATIONALE
    • OMS – Organisation Mondiale de la santé (WHO)
    • Childhood Cancer International EUROPE
  • CHIFFRONS
  • Les publications
    • Note d’information sur l’utilisation des données personnelles lors d’un essai clinique
  • Agenda des séances de travail à venir
  • Nos représentations
  • Nos partenaires
    • Société Française du Cancer de l’enfant (SFCE)
    • Childhood Cancer International (CCI)
    • La Ligue Nationale contre le cancer
    • La Fondation l’Adresse
    • La Fondation La Roche Posay
  • Le conseil d’administration
  • Les comptes
  • Les adresses www.membres.unapecle.net
Par le 1 mai 2023   /   Bulletin, Information, Media, Non classé