Dans une démarche d’inclusion et de co-construction qui repose sur la production de “commun”, nous avons mené une étude, des entretiens et une collecte de doléances auprès des familles d’un enfant gravement malade, notamment atteint d’un cancer, concernant : leurs espoirs, attentes et relations avec les chercheurs. De cette dynamique est née une journée de rencontres Familles / Chercheurs, en 2016, au ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Ces échanges ont mis en avant des convergences mutuelles avec des perspectives de meilleures prises en charge des jeunes malades voire de nouvelles pistes thérapeutiques. Une meilleure coordination et synergie transdisciplinaire des chercheurs, des médecins, des travailleurs sociaux, des parents et des associations qui les représentent est le chemin à emprunter.

L’ouvrage que nous avons réalisé rassemble les réflexions, les témoignages et les propositions concrètes des jeunes malades, de leurs proches et des chercheurs interrogés afin d’orienter les stratégies et méthodologies de la recherche française et européenne.