BULLETIN 2024 UNAPECLE

Édito du président

Cher(e)s ami(e)s,

Dans ce bulletin vous trouverez toutes les actions et réalisations des bénévoles de notre Union pour 2024. Leur mission : porter la voix des enfants malades et de leurs parents auprès des décideurs politiques, institutionnels et scientifiques au niveau national mais aussi européen en tant que membre de CCI Europe (Childhood Cancer International).

Les incertitudes liées aux changements politiques ont compliqué notre tâche l’année passée : dossiers mis en attente, nouveaux interlocuteurs, réseaux de contacts à reconstituer. Nous n’avons pas le choix, il faut faire avec.

En conséquence, deux dossiers qui nous tiennent à cœur ont pris du retard. Le statut de parent d’enfant gravement malade n’a pas été adopté. Et pourtant, il permettrait de résoudre les difficultés rencontrées par les parents en simplifiant l’ensemble des démarches administratives. De même la nécessité de structurer le suivi médical des enfants guéris est indispensable avec des moyens appropriés. Des progrès ont été faits, insuffisants, d’importantes inégalités territoriales demeurent. Pour les enfants et les familles et avec votre soutien, nous avons l’impérieuse nécessité de porter ces dossiers. 2025 devrait être, encore, une année bien remplie !

Grâce à la solidarité de nos associations, au soutien et au financement de nos partenaires, toutes ces actions, pour une meilleure équité sociale, sont possibles. Nous les remercions vivement ! Enfin n’oublions pas l’énergie des bénévoles de nos associations tant sur le terrain qu’au niveau national car sans eux rien ne serait possible. Merci à toutes et à tous.

Patrick Poirot
Président

Sommaire du bulletin

Rétro-planning 2024

ENSEMBLE

Membres
Septembre en Or
Le 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent
France Assos Santé
- # Groupe Travail Médicaments
- # Groupe Travail Médicaments : les pénuries (GTM-P)

action : STRATÉGIE DÉCENNALE

Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021 – 2030
Assises de la Pédiatrie et de la Santé de l’enfant

action : LÉGISLATIF

Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2025 (PLFSS 2025)
Le statut de parent d’enfant gravement malade

action : INSTANCES PUBLIQUES ET EUROPÉENNES

Direction générale de la santé (DGS)
IGAS Inspection générale des affaires sociales
Ministère de l’éducation Nationale
La Cour des Comptes
Institut National du Cancer (INCa)
ANSM
- # Comité d’interface avec les associations de patients et d’usagers
- # Conseil d’administration de l’ANSM
ANSES
- # Comité de dialogue Biotechnologies, environnement et santé
Conseil de l’Union Européen

action : AIDE AUX FAMILLES ET AUX ENFANTS

Prise en charge sociale : bilan des allocations AJPP et AEEH 2024
Développer et financer l’Activité Physique Adaptée (APA)
Hébergement
Projet Tamalou
U-LINK.eu, aides et logistique

action : LA RECHERCHE

Enquête auprès des familles
Institut National du Cancer (INCa)
- # Task Force 5 millions d’Euros pour la recherche
Le projet U-LINK.eu
LEEM groupe IMPACT

action : ÉTHIQUE

CERPed (Cercle d’Éthique en Recherche Pédiatrique

action : COMMUNAUTÉ INTERNATIONALE

Childhood Cancer International EUROPE

CHIFFRONS
Publication
Billet au sujet des ASSOCIATIONS

Nos représentations
Remerciements

Nos partenaires

Childhood Cancer International (CCI)
La Fondation l’Adresse
La Fondation La Roche Posay
Société Française du Cancer de l’enfant (SFCE)

Le conseil d’administration
Les comptes
Les adresses www.membres.unapecle.net

Union des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

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