Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique Pour répondre aux demandes des familles exprimées à de
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Parle-moi d’autre chose ! #ParleMoiDautreChose « …..et, si juste un moment tu me parlais d’autre chose, le reste je le sais, je le vis …. » pour le 15 février 2019, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD), les enfants atteints de cancer veulent entendre autre chose. L’occasion, pour vous de leur raconter quelque chose, sans leur adresser un message.
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L’UNAPECLE participe au groupe de réflexion, piloté par l’INCa, sur l’utilisation des 5 M€ supplémentaires attribués par un amendement gouvernemental au projet de loi de finances (PLF) 2019 à la recherche fondamentale sur le cancer de l’enfant. Ceci fait suite à diverses actions associatives dont la diffusion de notre livret “Espoir des familles”. Le groupe a été constitué lors de
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« Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas déclarer une ancienne pathologie cancéreuse à l’issue d’un délai de
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Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous avons répondu à cette enquête avec les associations siégeant au
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Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour mobiliser autour d’une cause qui, étonnement, reste encore trop peu
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(version PDF de ce texte – cliquez ici) 15 février : Journée internationale du cancer de l’enfant International Childhood Cancer Day (ICCD) www.internationalchildhoodcancerday.org Qu’est-ce que la journée internationale du cancer de l’enfant ? La journée internationale du cancer de l’enfant est une campagne collaborative mondiale de sensibilisation sur le cancer chez les enfants. Elle sert aussi à exprimer son soutien
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Dans le cadre du groupe de travail « Médicaments utilisés en pédiatrie » – médicament pédiatrique – de l’ANSM, associée aux autres associations de parents, l’UNAPECLE a rédigé un document qui synthétise les propositions communes concernant le Règlement n°1901/2006 (version PDF ) du Parlement européen et du Conseil relatif aux médicaments à usage pédiatrique a pour principaux objectifs : Faciliter le
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16 février 2016 : Un jour après la Journée internationale du cancer de l’Enfant (ICCD). Une nouvelle occasion de rencontrer le Président François Hollande pour lui demander d’intervenir afin d’aider les familles. (sur la photo de Gauche à droite) Mme Catherine VERGELY, secrétaire générale de l’UNAPECLE. Mme Mariannick Lambert, secrétaire générale du CISS national et membre du COMUP à l’INCa.
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http://www.child4child.com/ Membre de CCI, L’Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) est heureuse de vous présenter une chanson écrite par l’auteur de « La reine des neiges » et sa fille de 11 ans. Plus de 900 000 enfants dans le monde entier ont enregistré leur version du refrain. Voici le fruit de cette mobilisation
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