UNAPECLE membre de France Assos Santé / Groupe Travail Médicaments Afin de mobiliser l’action européenne devant les pénuries de médicaments qui ne cessent de croitre en Europe, nous avons entrepris avec France Assos Santé et d’autres associations d’adresser un courrier au Président de la Commission Environnement et santé publique (ENVI), Pascal Canfin. Nos actions se sont poursuivies auprès du Sénat,
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Le mot du Président Chers amis, Notre rôle principal est d’être rassembleur, innovateur, diffuseur d’informations. Tout cela représente de nombreuses tâches au quotidien. Ce travail est réalisé par une équipe dirigeante qui, par ailleurs, assume très souvent d’autres responsabilités au sein de leur propre structure associative et ont également, comme tout bénévole, une vie de famille, parfois une activité professionnelle
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Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises lors des recherches touchant au
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Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que c’est grâce à un travail d’équipe que nous pouvons avancer
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stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur les quatre thèmes prioritaires identifiés
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JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1114-1 et R. 1114-1
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Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit à petit ses fruits
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En Français Institut National du cancer (INCa) La recherche clinique www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-recherche/Recherche-clinique Le registre des essais cliniques www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Liste de répertoires des essais cliniques de médicaments ansm.sante.fr/Activites/Essais-cliniques/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments/(offset)/3 Répertoires des essais cliniques de médicaments de l’ANSM icrepec.ansm.sante.fr Maladies rares : site très pédagogique d’Orphanet Une facilité de navigation et un
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Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers. En tentant (avec plus ou moins de succès)
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