Notre union nationale UNAPECLE était co-organisatrice avec le SIOP (Société Internationale d’Oncopédiatrie) et CCI (Cancer Childhood International) du congrès qui s’est déroulé à La Cité des Congrès de Lyon. Elle représente les 42 associations françaises œuvrant sur notre territoire, elle est membre de CCI, regroupant 171 associations de 44 pays différents.
Un premier contact entre associations s’est instauré lors d’une croisière à bord de la péniche Hermès voguant sur le Rhône et la Saône, permettant de retrouver les acteurs de solidarité internationale déjà connus ou nouveaux.
Ce congrès est le plus important depuis 1969, avec 2 700 oncopédiatres, soignants, psychologues et chercheurs amenant leurs expériences, découvertes et une forte volonté de mieux soigner l’enfant atteint de cancer et d’activer la recherche.
Les premières conférences dans le cadre associatif ont démarré le mercredi 23 octobre 2019
Voici deux présentations (en anglais), parmi le grand nombre exposées, que nous souhaitons partager.
Information et Recherche
Cancers pédiatriques, oncopédiatrie, que comprennent les parents et leurs enfants ?
Un sondage auprès qui concernent les questions et les sujets que se posent les parents dans le cadre de la recherche biomédicale en oncopédiatrie et qu’en comprennent-ils ?
Research about childhood cancer
Survey: What topics and answers are parents and patients looking for?
(lien sur PDF de la présentation en anglais)
Information et accompagnement à la compréhension
therapeutic Patient Education (TPE / ETP) for patients with cancer
From january 2013 to march 2019: 226 patients + 39 relatives + 5 observers
Experience with adolescents and young adults (AJA – AYA)
(lien sur PDF de la présentation en anglais)
- what is cancer?
- Stop pain!
- Fatigue and physical activity
- I love eating!
- Body image
- loving and sexual live
- addiction information
