Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.
Les allocations
Nous avons de nouveau perdu notre interlocuteur Monsieur Hugo GILARDI qui avait repris le dossier des allocations au Ministère. Nous souhaitions l’interpeller une nouvelle fois sur les délais d’attribution de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) et de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé)
- Pour l’AJPP les délais de traitement des dossiers s’allongent de + en + : de 2 à 4 mois pour obtenir une réponse, ce qui n’est pas admissible pour une allocation d’urgence car cela implique des désastres financiers dans certaines familles.
- Pour l’AEEH, cela dépend vraiment des moments et surtout de la MDPH ((la maison départementale des personnes handicapées) : la famille va avoir une réponse en 1 mois, et d’autres où ils n’ont aucune réponse en cas d’accord ou de refus en 5 mois.
Les non-réponses et les délais de traitement mettent vraiment en difficulté les familles qui ont besoin de ces aides
Les consultations de suivi à long terme
La connaissance des effets secondaires à long terme des thérapeutiques appliquées contre les pathologies pédiatriques et la méconnaissance de ces effets dans le cadre des nouvelles thérapies nous incitent à réclamer que ces 2 voies soient inscrites dans les stratégies de prévention au delà de l’action 8 7 risque de second cancer.
La nécessité étant de généraliser les consultations de suivi à long terme à partir des expérimentations menées dans le cadre de l’INCa. Nous demandons à participer dans un groupe de travail sur ce sujet afin de définir les priorités et les indicateurs et de comprendre les blocages des financements.
Notre analyse montre que
Format minimal :
- un temps préparation pour une évaluation du dossier afin d’identifier si des examens sont nécessaires avant la consultation,
- puis consultation en présence de 2 médecins : un du secteur oncopédiatrie + un du secteur adulte (interniste ou généraliste)
Évaluation du nombre d’anciens patients : environ 5% des consultations d’un centre d’oncopédiatrie.
Coût de ces consultations : maximum total 400 €
Cet outil de prévention agit directement à 3 niveaux :
- la sensibilisation de l’ancien malade pour une plus grande vigilance sur les « petits maux initialement »
- le bilan de départ de ce suivi avec identification des risques pour un suivi spécifique
- une analyse fine des séquelles avec un schéma défini qui permettra de détecter plus vite celles qui seront issues des nouvelles thérapies
Hébergement
Les difficultés persistent dans les hébergements pour les malades et leur famille, une solution transversale doit être envisagée.
La réponse des « Hôtels Hospitaliers » telle que mise en place par les autorités ne convient pas aux longs séjours, ni aux séjours des parents (dont l’enfant reste à l’hôpital) car ces hôtels sont conçus pour palier les besoins en ambulatoires (courts séjours – deux à trois jours – de personnes malades éventuellement accompagnées).
L’organisation de la prise en charge hospitalière (organisation inter-régionale) qui concerne maintenant tous les enfants traités doit prendre en considération deux éléments :
- le lieu d’habitation de la personne malade
- la restructuration du système de santé qui a des impacts sur l’égalité de l’accès aux soins des familles, notamment de celles matériellement modestes.
En l’absence de propositions hôtelières hospitalières (limitation, voire suppression, du temps d’hospitalisation), et en l’absence de structure de type maison d’accueil hospitalière, la solution d’hébergement pour les familles est l’hôtellerie marchande qui est plus chère et sans accompagnement.
Nous sommes donc, confrontés à une demande croissante et à une augmentation des temps de résidence dans nos maisons de parents, pouvant atteindre plusieurs mois en continu.
Face aux coûts de l’hébergement hôtelier traditionnel et à la modification des prises en charge en matière de transport sanitaire, comment les personnes qui ne peuvent pas financer leur hébergement et leurs déplacements pourront-elles exprimer leur droit d’accès aux soins ?
Le droit à l’accompagnement des proches et à une vie « normale » malgré la maladie font partie intégrante de ce dossier.
Il faut tenir compte du fait :
- qu’il y a une régression des hébergements enfant-parent dans les services d’oncopédiatrie.
- Que les Maisons conventionnées qui accueillent les enfants soignés en ambulatoire ne peuvent toujours pas dépasser les 25% du taux d’occupation des nuitées ambulatoires pour avoir droit à une prise en charge financière de la CARSAT (Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé Au Travail) locale.
De même pour les déplacements car il y a les coûts liés à des hospitalisations de jour répétées avec la centralisation de certains soins dans un centre de la région sanitaire.
Soins, qualité des prises en charges pour une égalité des chances
Centres de références et critères d’agrément
Nous souhaitons savoir où en est l’évaluation des organisations interrégionales et des centres car nous avons encore des retours d’informations alarmantes pour des soins dispensés par certains centres, en l’absence de réseaux de soins et dans la mise en place de certains protocoles de recherche.
Nos associations souhaiteraient participer à la sélection des critères d’évaluation. Il y a en effet des éléments de qualité de vie des familles qui ne peuvent être définis que par elles.
Nous demandons un bilan sur les restes à charge dans le cadre de cette organisation inter régionales afin d’envisager les possibilités de financement pérennes.