Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique
#CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique
- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018
- Suivre le plan d'action sur le site de l'INCa
Restitution de la Task Force Pédiatrie aux associations de parents du samedi 21 septembre 2019
Introduction à la 29′ de Jean-Claude Languille, président de l’UNAPECLE – Union Nationale des associations de parents d’enfants atteints de Cancer ou de leucémie.
J’ai été concerné personnellement, il y a 37 ans maintenant par le cancer de mon fils. Et j’ai intégré le monde associatif il y a 30 ans.
Nous le savons, nous les associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie, que la recherche est aujourd’hui un élément majeur dans la société. C’est à nos yeux si important que l’UNAPECLE avait organisé le 13 février 2016 une grande rencontre familles-chercheurs afin de savoir ce qu’elles comprennent et attendent de la recherche sur les cancers des enfants et des adolescents.
Quatre grands thèmes en étaient ressortis.
Le 1er : connaître les causes des cancers des enfants et des adolescents
Considérant le cancer de l’enfant comme une voie de recherche spécifiques il faudrait établir et financer des programmes de recherche fondamentale associant différentes spécialités : la génétique, l’épigénétique, l’épidémiologie et la recherche clinique.
Afin de déculpabiliser rapidement les parents et les enfants il faut réaliser des études pour mieux comprendre l’origine des cancers notamment des études environnementales. De nouvelles voies thérapeutiques peuvent ainsi émerger.
Le deuxième grand thème de cette journée est d’avoir une information claire et explicite.
Les associations de parents devront disposer d’informations adaptées, qu’elles pourront diffuser quant elles seront invitées dans des coloc ou des séminaires et impliquées dans des réunions scientifique où sont prises les décisions, le tout en partenariat avec les équipes soignantes. L’information doit être cohérente et adaptée, il faut alors modéliser et partager les expériences qui fonctionnent dans ce domaine.
Le troisième thème est le problème de l’éthique dans la recherche.
Il y a un besoin d’établir des partenariats entre familles et chercheurs en amont des recherches pour s’interroger sur les risques potentiels des progrès scientifiques.
Et le 4e thème, un thème qui nous est très cher, à nous l’UNAPECLE : c’est “Et après..”.
S’interroger sur le suivi à long terme, notamment pour éviter les nombreuses séquelles qui atteignent les enfants soit à cause de la maladie ou à cause des traitements.
Nous avons tout naturellement retrouvé tous ces thèmes dans les préoccupations de la Task Force afin de mener un travail des plus constructif possible la constitution de trois groupes a semblé la meilleure façon pour travailler ensemble avec une rapide efficacité.
L’originalité a été aussi d’allier, à ces trois groupes, un grand nombre de chercheurs de différentes disciplines pour une mise en commun des données et des connaissances. L’ouverture à tous les domaines de la recherche est indispensable. L’engouement des chercheurs pour la participation à ces travaux novateurs, lancés par la Task Force, est une première dans le domaine de la recherche fondamentale. On constate des avancées dans la stratégie des recherches toujours co-construite dans les groupes pluridisciplinaires.
Ce programme très complet répond aux attentes de nos différentes associations. Son contenu et les différentes méthodes de travail adoptées révèlent de la volonté d’innovation du groupe Task Force. Il reste encore à pérenniser cette démarche innovante dans tous les secteurs de l’oncologie pédiatrique.
Des associations doivent pouvoir être incluses dans des appels à projets, présentées comme de véritables acteurs avec une valeur ajoutée dans leurs évaluations si pertinentes.
Et pourquoi pas imaginer leur rémunération.
Des dialogues réguliers doivent s’établir entre toutes les parties prenantes de la recherche afin de répondre aussi aux demandes des familles et des anciens malades. D’introduire des réflexions éthiques dans les nouvelles voies de recherche qui s’imposent aujourd’hui.
La volonté politique perçue dans le travail énoncé ici doit se développer dans les secteurs que les associations portent depuis de nombreuses années : comme les consultations de suivi à longs termes et le social. Sans doute par le biais des sciences humaines et sociales ?
merci de votre attention