Depuis 2003, l’UNAPECLE a créé et formé un Comité de Relecture des notices d’informations et des formulaires de consentement éclairé qui sont remis aux parents qui intègrent une protocole de recherche clinique.

Parce que le cancer de l’enfant est une maladie rare, il est normal que chaque enfant qui le peut et l’accepte intègre un protocole de recherche.

Ne serais-ce que pour étudier et diminuer les effets à long terme et les adaptations plus fines de la prise en charge.

Mais il faut que les parents et l’enfant puissent exercer un vrai choix et c’est la vocation du Comité de Relecture : Assurer qu’une information juste, complète et adaptée leur est présentée.