Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), des jeunes adultes et d’un large public, trouve son origine dans la Journée de rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie organisée par l’UNAPECLE en 2016.
Les vidéos d’animation conçues autour de ce nouvel axe thérapeutique : l’immunothérapie, ainsi que les nouvelles recherches biomédicales associées abordent les thèmes suivants :
– « Qu’est-ce que l’immunothérapie ? »
Ses objectifs :
- introduire l’idée qui a conduit le monde scientifique et médical à explorer cette nouvelle approche au travers de nombreuses recherches;
- faire percevoir la difficulté qu’il existe à passer de la recherche à un/des protocole.s de soin pour le plus grand nombre. Et notamment surmonter les obstacles qui apparaissent : effets secondaires, contraintes techniques, financières …
- Insister sur le besoin de développer des recherches dédiées à la pédiatrie et surtout quand cela implique le système immunitaire et sa plasticité.
- Permettre aux familles d’avoir un consentement éclairé (Article 29 : https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/TXT/?uri=CELEX:32014R0536) lors de la lecture des protocoles de recherche qui pourraient leur être présentés.
A cette introduction à l’immunothérapie, nous avons souhaité ajouter quatre autres vidéos mettant en scène des techniques utilisées dans ce domaine. Mais d’autres techniques existent !
- les anticorps monoclonaux
- les anticorps bispécifiques
- les CAR T-Cells
- la vaccination thérapeutique
- …. d’autres …
L’immunothérapie et ses techniques ne sont pas propres à de futures prises en charge des différents cancers ou leucémies. S’appuyant sur notre système immunitaire, ces techniques pourront trouver leurs applications dans la prise en charge de nombreuses problématiques de santé et maladie. Nos vidéos sont donc exportables à d’autres pathologies puisque nous les avons souhaitées généralistes.
United Nations – la solidarité d’une cause
D’autre part, l’UNAPECLE, partie prenante dans un vaste réseau international d’associations de parents oeuvrant autour des cancers de l’enfant : Childhood Cancer International – CCI- , a voulu d’emblée proposer une déclinaison linguistique de ce travail. Des versions arabes, françaises, anglaises, allemandes, espagnoles et italiennes sont disponibles. Ces versions ont impliqué un ensemble d’intervenants : traducteurs, relecteurs et acteurs qui ont participé avec enthousiasme à ce travail.
C’est aussi cet esprit solidaire autour de la cause des cancers et leucémies des enfants dans le monde que « Septembre en Or« à vue le jour, notre démarche s’inscrit dans ses pas.
l’UNAPECLE continue ses actions dans le domaine de l’oncopédiatrie mais plus largement auprès et pour les enfants malades et leurs familles afin de réduire les inégalités sociales, économiques et culturelles pour un meilleur accès au soin et aux solutions que proposent la recherche.
Vous pouvez nous soutenir et encourager nos actions, nous en serions ravis :
– Qui sommes-nous, ce que nous faisons, ce qui nous implique … : – Bulletin 2020
– Pour nous aider à plus de solidarité
