Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

initiatives Retinostop – Paris #information médicale

Conférence d’information génétique rétinoblastome

14 février 2021 UNAPECLE

Conférence d’information génétique rétinoblastome
Rétinostop (www.retinostop.org) et l’Institut Curie ont organisé une demi-journée d’information destinée aux adolescents et adultes de 17 à 25 ans pris en charge dans la petite enfance pour un rétinoblastome et porteurs d’une prédisposition génétique (ayant une mutation du gène RB1 identifiée) : projet parental, risque pour la descendance, etc.

Cette réunion, proposée tous les 3 ans, a eu lieu, en présentiel à l’Institut Curie, le 4 décembre 2021 avec également une connexion en distanciel. Une trentaine de jeunes concernés par cette thématique ont pris part à la conférence, en présentiel ou en virtuel.

Les thèmes abordés portaient sur la génétique du rétinoblastome, les traitements possibles, les possibilités de diagnostic anténatal ou à la naissance et les possibilités de fécondation in vitro avec diagnostic préimplantatoire.

Ont participé : Le Pr Nathalie Cassoux, ophtalmologue à l’Institut Curie, les Dr Marion Gauthier-Villars et Lisa Goldmard, généticiennes à l’Institut Curie, le Dr Carole Corsini, oncogénéticienne à Montpellier participant au staff diagnostic préimplantatoire pour le rétinoblastome, le Pr Alexandra Benachi, chef de service de gynécologie/obstétrique à Béclère et très impliquée dans le diagnostic prénatal et préimplantatoire et le Dr Etienne Seigneur, pédopsychiatre à l’Institut Curie.

Avec également la présence du Pr François Doz, du Dr Isabelle Aerts Gajdos, du Dr Denis Malaise et de Catherine Bothorel, Présidente de Rétinostop.