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L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie (UNAPECLE) est fière de dévoiler son tout nouveau Guide des droits des parents dans le cadre de la recherche médicale pédiatrique. Ce guide pratique, composé de fiches pédagogiques, a été conçu en collaboration avec le CERPed (Cercle d’Ethique en Recherche Pédiatrique) pour rendre les informations juridiques accessibles et compréhensibles pour tous. Il vise à éclairer les familles sur leurs droits et à les accompagner dans les décisions cruciales liées aux essais médicaux impliquant leurs enfants.
Un outil indispensable pour les parents
Notre guide a pour objectif de simplifier la compréhension des droits applicables et de fournir des informations réglementaires de manière claire et accessible. Il se compose de fiches pratiques qui aident les familles à naviguer dans les situations rencontrées lors des études cliniques, quelle que soit la maladie concernée.
Pourquoi ce projet est essentiel
Face à la maladie de leur enfant, les familles se retrouvent souvent submergées par des démarches administratives complexes et des choix difficiles. Comprendre le cadre juridique de la recherche médicale pédiatrique est une nécessité impérative. Ce guide répond à ce besoin en offrant des informations claires et concises sur :
01 Classification des différents type de recherches
02 Information des parents et des familles
03 Acceptation, refus et signature des mineur
04p (parents) Contraception et grossesse chez la mineure
04m (mineures) Contraception et grossesse chez la mineure
05 Autorités compétentes
06 Les différentes phases de recherche sur les médicaments
07 Réutilisation des échantillons biologiques prélevés à d’autres fins (soin ou recherche précédente)
08 Génétique
09 RGPD
10 Consentement ou non-opposition
11 Stockage des données – Prochainement –
11 / Stockage des données
- Prochainement -