A l’origine de ce projet quatre associations : APACHE, l’UNAPECLE, l’AMFE et le COFRADE. rejointent par des centaines d’association, petites ou grandes qui sont :
- pour certaines regroupées en fédération, collectif ou union (Alliance Maladies Rares, COFRADE, UNAPECLE, …),
- d’autres portent spécifiquement la cause de maladies précises (ANCC, AFM, AMFE, ISIS, IRIS, VLM,…) ou encore d’enfants en situation de handicap (APF),
- d’autres se préoccupent des besoins généraux de l’enfant malade (APACHE, UNAF, SPARADRAP, …), …
Toutes réclament des réponses … Toutes, confrontées à des problématiques analogues portent les mêmes demandes.
Communiqué de presse
Droits des familles
09/02/2024
CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer Internati…
Communiqué de presse
Information
#Médicaments pédiatriques
17/05/2019
Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi …
Communiqué de presse
Information
07/11/2017
stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégi…
Commission Internationale : CCI
Communiqué de presse
20/02/2017
Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20…
Actions
Bulletin
01/08/2015
Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défe…
Communiqué de presse
Les états généraux
19/11/2014
Journée Internationale des droits de l’Enfant 2014 Inégalité dans de la prise en charge globale de l’enfant hospitalisé Dans le cadre de la journée internationale des droits de l’e…
/ManifesteDesDroitsDesEnfantsMalades