Ces états généraux du samedi 27 mars 2010 ont permis de :
- Voir la synthèse des États Généraux
- Ils nous ont permis de rédiger le Livre Blanc qui a servi de base à la rédaction du Plan Cancer 3 (2014-2019)
Les Partenaires
Jeunes Solidarité Cancer, Cheer Up, Cent pour Sang la vie, Ligue Nationale contre le cancer, INCA, FNCLCC, Ministère de la Santé, SFCE, SFP, des partenaires industriels, des établissements de santé .
Les Actions
Ecouter : Organiser des réunions avec les malades et leur famille dans un nombre identifié de régions où sont présentent les associations de l’Union : témoignages conduisant à l’identification des pistes d’amélioration des prises en charges multidisciplinaires.
Dialoguer : Favoriser le dialogue entre tous les acteurs de prise en charge des enfants, adolescents, jeunes adultes et leur famille (cliniciens, scientifiques, professionnels de santé, pouvoirs publics, institutions et patients).
Analyser : produire une synthèse des différentes réunions et ainsi identifier des thèmes principaux de prospective.
Publier : rendre compte des éléments recueillis au niveau national et régional.
Créer une dynamique régionale et nationale
1- Des réunions de travail en région à l’initiative des associations locales : réunion avec les malades et leur famille qui livrent par leurs témoignages, un état des lieux de ce qu’ils vivent à cause de la maladie et des pistes d’amélioration selon leurs souhaits.
– Trois temps d’échange :
- Écoute et échange sur les conditions de vie des enfants, des adolescents , des jeunes adultes malades et de leurs familles
- Réflexion autour des pistes d’amélioration à mettre en œuvre
- Synthèse : Pour des jeunes malades, des adolescents et des proches
Objectif. Permettre aux malades et aux familles d’exprimer librement doléances et perspectives d’avenir
Une mobilisation nationale
Une réunion nationale pour fédérer, témoigner collectivement et proposer des actions dans la dynamique du prochain Plan cancer
Les résultats attendus
- Déterminer les actions concrètes à mettre en œuvre pour répondre aux demandes des malades et de leur famille.
- Développer la stratégie générale de l’UNAPECLE et accompagner les associations adhérentes pour son application.
- Présenter pour faire adopter par les pouvoirs publics le ou les dispositifs améliorant la prise en charge globale des enfants, adolescents et jeunes adultes ainsi que celle de leur famille.
Nos États Généraux doivent permettre de :
- Dresser un constat des difficultés rencontrées par les enfants malades, les adolescents, les jeunes adultes et leur famille.
- Constituer un appel à écouter et entendre les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les familles, à leur faire confiance, à les considérer et les respecter, un signal du changement tant pour les malades que pour les professionnels,
- Confirmer que les changements attendus ne peuvent se faire aujourd’hui, qu’avec une approche globale de la personne, intégrant plusieurs préoccupations de même niveau : médicales, sociales, psychologiques et morales.
- Poursuivre la dynamique du Plan Cancer : c’est ensemble, avec les malades, leurs proches et les différentes parties prenantes que la situation des enfants malades, des adolescents des jeunes adultes et de leurs familles pourra réellement évoluer .