Les États Généraux des cancers des enfants, des adolescents, des jeunes adultes et de leurs familles
« Ensemble, faisons évoluer les pratiques et les politiques de santé ! »
Les États Généraux du cancer pédiatrique sont des temps d’échanges et de réflexion destinés à faire entendre la voix des parents, des familles et des jeunes, partager les réalités du parcours de soins et construire ensemble des recommandations pour améliorer les pratiques et les politiques de santé.
Les résultats attendus de cette démarche :
- Déterminer les actions concrètes à mettre en œuvre pour répondre aux demandes des malades et de leur famille.
- Développer la stratégie générale de l’UNAPECLE et accompagner les associations adhérentes pour son application.
- Présenter pour faire adopter par les pouvoirs publics le ou les dispositifs améliorant la prise en charge globale des enfants, adolescents et jeunes adultes ainsi que celle de leur famille.
Comment se déroulent les réunions ?
- Organisation par les associations locales de parents
- Cadre bienveillant, respectueux et confidentiel
- Expression libre et anonymat respecté
Pourquoi participer ?
- Témoigner de son vécu
- Identifier les difficultés rencontrées
- Valoriser ce qui fonctionne
- Construire des recommandations concrètes
À quoi servent les témoignages ?
Les contributions sont synthétisées au niveau national puis présentées lors d’une journée nationale réunissant familles, professionnels de santé, associations et pouvoirs publics.
Les éditions des États Généraux
1er Édition 2010
Première édition nationale des États Généraux consacrée aux cancers des enfants, adolescents et jeunes adultes.
En cours
2ème Édition 2026
Nouvelle édition des États Généraux pour recueillir les expériences des familles et construire ensemble les recommandations de demain.
Nos États Généraux doivent permettre de :
- Dresser un constat des difficultés rencontrées par les enfants malades, les adolescents, les jeunes adultes et leur famille.
- Constituer un appel à écouter et entendre les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les familles, à leur faire confiance, à les considérer et les respecter, un signal du changement tant pour les malades que pour les professionnels,
- Confirmer que les changements attendus ne peuvent se faire aujourd’hui, qu’avec une approche globale de la personne, intégrant plusieurs préoccupations de même niveau : médicales, sociales, psychologiques et morales.
- Poursuivre la dynamique du Plan Cancer : c’est ensemble, avec les malades, leurs proches et les différentes parties prenantes que la situation des enfants malades, des adolescents, des jeunes adultes et de leurs familles pourra réellement évoluer
