organisation des 2es états généraux
du cancer des enfants, des aja* et de leurs familles
*AJA : Adolescents et Jeunes Adultes
LE CONTEXTE
En 2010, l’UNAPECLE a organisé les 1ers États Généraux du cancer de l’enfant, donnant pour la première fois la parole aux familles et aux associations. Ce travail fondateur a abouti à un Livre Blanc formulant des recommandations fortes pour mieux intégrer les spécificités du cancer pédiatrique dans le Plan Cancer national.
Depuis, plusieurs avancées notables ont été obtenues : meilleure reconnaissance institutionnelle, structuration des soins, ouverture accrue aux essais cliniques et progrès en accompagnement psychosocial.
Mais de nombreux défis persistent : inégalités d’accès à l’innovation, financement insuffisant de la recherche pédiatrique, accès aux soins de support, accompagnement social, suivi post-cancer encore inégal, et besoin d’une stratégie nationale spécifique pour les enfants, adolescents et jeunes adultes (AJA).
C’est dans ce contexte que l’UNAPECLE organise en 2026 les 2ᵉ États Généraux du cancer de l’enfant et des AJA, afin de réinterroger les familles, actualiser les constats et formuler de nouvelles recommandations à la lumière des évolutions scientifiques, médicales et sociales de ces quinze dernières années.
thème des états généraux
Égalité des chances d’accès aux soins des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille (prise en charge, accès aux traitements innovants et classiques, recherche, social, SOS, après cancer…).
- Évaluer les nouvelles prises en charge en cancérologie pédiatrique à la lumière des avancées thérapeutiques
- Relever les difficultés rencontrées par les jeunes malades et leur famille
- Connaître les vécus actuels de la maladie et ses conséquences
Proposer une nouvelle stratégie globale et nationale des prises en charge des cancers des enfants, adolescents et jeunes adultes afin de réduire les inégalités avec l’édition d’un livre blanc remis officiellement aux pouvoirs publics lors d’un colloque en présence de tous les acteurs de l’onco-pédiatrie en France.
Étape 1 : PHASE DE COLLECTE DE TÉMOIGNAGES SUR TOUT LE TERRITOIRE ET RECOMMANDATIONS
1er semestre 2026
- Réunion avec les familles (mars/juin), AJA et professionnels de santé à l’initiative des associations locales. Présentation aux ARS par région + DOM-TOM.
- Objectifs : Collecter des témoignages qualitatifs (vécus, besoins, attentes).
- Nombre : 8 à 10 réunions régionales pour représentativité nationale en présentiel ou distanciel.
- Au même moment, consultation nationale via un questionnaire sur une plateforme internet dédiée soutenue par un plan de communication (relations presse/influence, partenariat et réseaux sociaux).
- Analyse par un institut spécialisé.
- Recommandations par le bureau UNAPECLE.
- Réunion avec la Société Française Cancers Enfant – øSFCE pour présenter les thèmes et recueillir les feedbacks.
Étape 2 : LA RESTITUTION NATIONALE À PARIS DEVANT LES POUVOIRS PUBLICS
2ème semestre
Objectif : Créer un moment formel et officiel pour remettre les conclusions des États Généraux (EG) et obtenir un engagement des autorités de les inscrire dans leurs priorités.
Invités :
- Politiques et institutionnels
- Administrations de la santé/recherche
- Sociétés savantes et professionnels de santé/recherche
- Associations
- Familles
Étape 3 : LE LIVRE BLANC nouvelle édition
Actualiser les grands thèmes et réediter les nouvelles recommandations
- Garantir l’égalité des soins partout en France.
- Développer l’accès aux traitements innovants et essais cliniques
- Améliorer la coordination du parcours de soins
- Renforcer l’accompagnement des familles
- Développer les soins de support pour les enfants
- Donner une meilleure information aux parents et aux jeunes
- Associer les enfants, les adolescents et familles aux décisions
- Mieux organiser le retour à domicile et au quotidien
- Encadrer le retour à l’école et la scolarité pendant les traitements
- Développer un suivi à long terme des anciens patients
Étape 4 : INFORMATION
Actualiser les grands thèmes et réediter les nouvelles recommandations
Le colloque et la sortie du livre blanc feront l’objet d’une campagne d’information et de sensibilisation auprès du grand public, des familles et des professionnels de santé pour faire connaître les avancées réalisées grâce à la mobilisation autour des 2èmes états généraux.
Relations presse | Partenariats | Influence | Campagne digitale