États Généraux 2010
Première édition nationale des États Généraux des cancers des enfants, adolescents et jeunes adultes et de leurs familles.
- Mener des débats publics sur les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer, d’y associer leurs familles et leurs proches afin de mieux connaître leurs attentes.
- Débattre au sein de la société sur un sujet important, dont les implications médicales, sociales, économiques sont multiples, et d’aboutir à un constat partagé entre les différentes parties prenantes (population, malades, proches, professionnels de santé, pouvoirs publics, associations, …), dans un climat apaisé et de dialogue.
- Mieux connaître les vécus actuels de la maladie par le plus grand nombre de catégories de malades et de leur famille : jeunes enfants- jeunes adultes, adolescents, adultes guéris d’un cancer dans l’enfance, parents , fratrie et proches.
- Recenser leurs attentes, leurs demandes et définir ainsi les propositions de stratégie globale de prise en charge s’inscrivant dans l’esprit des recommandations figurant dans le rapport Grunfeld du plan cancer 2 (Recommandations pour le plan cancer 2009-2013 : pour un nouvel élan – Auteur : Jean-Pierre Grunfeld).
Réunions d’échanges régionales
Des réunions régionales avec l’aide de notre réseau d’associations membres de notre Union ont permis de recueillir la parole des familles et des jeunes afin d’identifier les besoins, difficultés et attentes concernant les parcours de soins et l’accompagnement.
Journée nationale du 27 mars 2010
La journée nationale a réuni familles, associations, professionnels de santé et représentants institutionnels autour des premières restitutions et recommandations. Cette réunion nationale existe pour fédérer, témoigner collectivement et proposer des actions dans la dynamique du prochain Plan cancer
Le programme de la journée
la synthèse complète des États Généraux du 27 mars 2010
les recommandations pour améliorations
Les professionnels de santé et les associations ont élaboré plusieurs recommandations visant à améliorer la prise en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Partenaires et participants
- Jeunes Solidarité Cancer
- Cheer’Up
- Cent pour Sang la vie
- Ligue Nationale contre le cancer
- Ministère de la Santé
- Institut National du Cancer (INCa)
- Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent
- Société Française de Pédiatrie (SFP)
- la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC)