Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Guide des droits des parents dans le cadre de la recherche médicale pédiatrique

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L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE) est fière de dévoiler son tout nouveau Guide des droits des parents dans le cadre de la recherche médicale pédiatrique. Ce guide pratique, composé de fiches pédagogiques, a été conçu en collaboration avec le CERPed (Cercle d’Éthique en Recherche Pédiatrique) pour rendre les informations juridiques accessibles et compréhensibles pour tous. Il vise à éclairer les familles sur leurs droits et à les accompagner dans les décisions cruciales liées aux essais médicaux impliquant leurs enfants.

Un outil indispensable pour les parents
Notre guide a pour objectif de simplifier la compréhension des droits applicables et de fournir des informations réglementaires de manière claire et accessible. Il se compose de fiches pratiques qui aident les familles à naviguer dans les situations rencontrées lors des études cliniques, quelle que soit la maladie concernée.

Pourquoi ce projet est essentiel
Face à la maladie de leur enfant, les familles se retrouvent souvent submergées par des démarches administratives complexes et des choix difficiles. Comprendre le cadre juridique de la recherche médicale pédiatrique est une nécessité impérative. Ce guide répond à ce besoin en offrant des informations claires et concises.

📋 Les fiches pratiques

01

🔬

Classification des différents types de recherches

v. 0325.4


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02

👨‍👩‍👧

Information des parents et des familles

v. 0325.5


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03

✍️

Acceptation, refus et signature des mineurs

v. 1024.4


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04p

👪

Contraception et grossesse chez la mineure (version parents)

v. 1024.4


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04m

🧒

Contraception et grossesse chez la mineure (version mineures)

v. 1024.4


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05

🏛️

Autorités compétentes & comités d’éthique

v. 0325.4


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06

💊

Les différentes phases de recherche sur les médicaments

v. 1024.3


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07

🧪

Réutilisation des échantillons biologiques prélevés à d’autres fins (soin ou recherche précédente)

v. 0325.3


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08

🧬

Génétique

v. 0325.6


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09

🔒

RGPD — Protection des données personnelles

v. 1024.3


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10

📝

Consentement ou non-opposition

v. 1024.5


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11

🗄️

Stockage des données

— Prochainement —

⏳ À venir

🤝

Guide élaboré en partenariat avec le CERPed — Cercle d’Éthique en Recherche Pédiatrique
et relu par le Comité de relecture UNAPECLE.