Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), […]
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300 familles par an, 27 ans d’usage, la rénovation s’impose ! La Maison des Parents de l’AREMIG a ouvert ses portes en 1994, 27 ans déjà que les onze plus anciennes chambres accueillent des familles. En 2009, face au besoin une extension avec neuf autres chambres voit le jour. 300 familles par an sont accueillies […]
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Conférence d’information génétique rétinoblastome Rétinostop (www.retinostop.org) et l’Institut Curie ont organisé une demi-journée d’information destinée aux adolescents et adultes de 17 à 25 ans pris en charge dans la petite enfance pour un rétinoblastome et porteurs d’une prédisposition génétique (ayant une mutation du gène RB1 identifiée) : projet parental, risque pour la descendance, etc. Cette […]
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Virtuelle Réalité ? Mobiliser l’attention sur un “ailleurs” pour améliorer la mise en oeuvre des interventions thérapeutiques et rééducatives. Les casques de réalité virtuelle permettent à nos Little Némo (personnage de fiction de Winsor McCay) de s’évader au bord de la mer sans quitter leur lit. L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie […]
Projet : Une trousse d’accueil pour les familles Une trousse d’accueil pour les familles lors de la première hospitalisation a été mise en place (cf association canadienne : Leucan – www.leucan.qc.ca). Cette trousse contient des « doudous » pour les enfants, des produits de bien-être pour les parents et un peu de doc « administrative […]
La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, […]
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CONTENU DES PROJETS : Toute association membre adhérent de l’UNAPECLE pourra présenter une demande de soutien financier pour un seul projet. Celui-ci devra être en rapport avec le soutien psychologique à la fratrie d’un enfant atteint de cancer ou de leucémie, pouvant prendre la forme par exemple de groupes de paroles menés par un professionnel, […]