Souvent boudés par les électeurs, les élections des parlementaires Européens ont un poids important sur la définition des lois et règlements qui touchent :[custom_list style= »list-2″]

• Le médicament pédiatrique et leur développement pour les maladies rares
• La recherche clinique chez l’enfant
• L’organisation transfrontalière des soins et leur prise en charge
• La sécurité des données
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Dans le cadre de la journée internationale du cancer de l’enfant, un manifeste d’engagement que peuvent signer les candidats qui le souhaitent a été présenté au Parlement de Bruxelles.
Il reprend les enjeux mis en avant par les associations de parents et d’anciens malades et ceux partagés avec la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique :
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• Promouvoir l’égalité d’accès aux traitements standards, les soins, le suivi et la recherche clinique à travers l’Europe;
• Réduire l’écart de survie des enfants européens : dans les Etats membres à revenu faible ou intermédiaire, le taux de survie est de 10 à 20% inférieur à celui des États membres à revenu élevé ;
• Permettre un financement national et européen suffisant pour une recherche spécifique sur les cancers pédiatriques (fondamentale, translationnelle et clinique);
• Soutenir la création d’initiatives européennes visant à inciter le développement de médicaments innovants spécifiques pour les enfants et les adolescents atteints de cancer ;
• Soutenir les mesures de soutien appropriées pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique, afin de s’attaquer à la toxicité à long terme des traitements et leurs conséquences;
• S’assurer que chaque État membre mettra en place des politiques sociales visant à soutenir les enfants et les adolescents atteints de cancer et leurs familles pendant et après la période de traitement ;
• Surveiller de manière pro-active les processus législatifs de l’UE afin de garantir que les nouvelles initiatives permettent d’améliorer les soins et la recherche en oncologie et hématologie pédiatrique.[/custom_list]

Plus largement, toutes les familles concernées par une maladie rare ont intérêt à travailler ensemble au niveau Européen.

N’hésitez pas à la faire signer par les candidats de votre région – FRANCE : 74 Députés européens à élire en 2014 voici la liste – cliquez ici

Election Européennes 2014
Manifeste de soutien à la communauté de l’oncologie et de
l’hématologie pédiatrique dans la lutte contre le cancer de l’enfant
cliquez pour télécharger le Manifeste au format PDF