Bulletin UNAPECLE 2025

LA SYNTHÈSE 2025

L’UNAPECLE fédère 30 associations de parents membres, chacune contribuant à soutenir les familles selon ses moyens. Leurs projets sont une source d’inspiration pour la démocratie sanitaire, l’entraide et la solidarité.

A. Mobilisation sociale, sensibilisation et campagnes publiques

• Célébration et animation de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant (le 15 février) : l’UNAPECLE s’est associée à la dynamique portée par Childhood Cancer International (CCI) pour faire entendre la voix des familles. La campagne « ICCD 2025: INSPIRING ACTION » s’est donnée pour objectif de lever le voile sur les manques dans les politiques publiques et de mettre en lumière les initiatives qui changent concrètement le quotidien des enfants.
• L’opération « 1 dessin = 1 soutien » : en collaboration étroite avec la Fondation et les agences du réseau immobilier l’Adresse, l’UNAPECLE a porté l’édition 2025 sur le thème des animaux de la ferme. Les 23 813 € récoltés par les enfants et les écoles seront versés à la plateforme U-Link.eu pour financer le logement et les déplacements des familles dans le besoin lors des soins de l’enfant malade loin du domicile familial.

B. Actions politiques, législatives et administratives

• Proposition pour un statut de parent d’enfant gravement malade : pour mettre fin aux désagréments quotidiens et aux ruptures de droits subies par les parents (principalement lenteurs de versement et démarches complexes), l’UNAPECLE a préconisé la création d’un statut législatif protecteur spécifique. Celui-ci s’inspire du modèle du congé de maternité pour contourner les blocages actuels. Un texte de loi a été déposé, mais aucune session parlementaire n’a encore permis son débat.

• Contribution à la scolarité (Guide APADHE) : L’UNAPECLE a directement contribué, à la demande du Ministère de l’Éducation Nationale et de la Jeunesse, pour l’élaboration d’un guide de bonnes pratiques lié au dispositif APADHE (Accompagnement Pédagogique À Domicile, à l’Hôpital ou à l’École). Ce guide rappelle l’existence et la participation possible des associations pour orienter les équipes éducatives.
• Défense des intérêts des usagers au niveau européen (le Paquet Pharmaceutique) : en synergie avec France Assos Santé, l’UNAPECLE a assuré le suivi du cadre législatif européen des médicaments. Le but étant d’éviter le prolongement des monopoles des brevets industriels pour garantir un accès universel et équitable aux médicaments génériques.
• Projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS 2026)
• Convention AERAS : l’UNAPECLE a alerté sur la suppression envisagée de la Commission de Suivi et de Proposition (CSP) de la convention AERAS, essentielle pour l’accès à l’assurance emprunteur des personnes à risque de santé aggravé.
• ANSM : l’UNAPECLE est administratrice de l’ANSM. En 2025, l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a renforcé ses travaux avec l’Europe et plus directement avec l’Agence Européenne du Médicament (EMA). En effet, c’est l’Europe qui permet aux patients d’avoir accès aux nouvelles thérapies. De plus l’UE gère les essais cliniques et permet ainsi de connaître tous les changements thérapeutiques et technologiques.
• ANSES : au comité de dialogue biotechnologies, environnement et santé l’UNAPECLE participe aux débats.  Depuis sa création, l’agence contribue à l’évaluation européenne des risques sanitaires liés à l’utilisation de plantes génétiquement modifiées dans l’alimentation humaine ou animale. Elle évalue également les risques environnementaux des produits contenant des organismes répondant à la définition réglementaire d’OGM.

C. Démocratie participative et accompagnement de terrain

• Soutien aux familles : cette mission demeure une priorité pour l’UNAPECLE qui maintient des fonds pour soutenir les parents, les fratries, les familles endeuillées, les parents fragilisés financièrement par la maladie, l’activité physique adaptée, la création des rencontres de parents à parents, les moments de ressourcement, …
• L’aide à hébergement à travers la plateforme U-Link.eu : l’UNAPECLE poursuit son soutien matériel pour les familles devant se loger à proximité des centres d’oncopédiatrie lors des soins spécialisés.
• Assises de pédiatrie et de la santé de l’enfant : création d’un comité de suivi en septembre 2025, avec une première réunion en septembre 2025. L’UNAPECLE a été invitée à y participer en tant que représentante des associations de parents.
• Le projet pilote « Parent Partenaire » : l’UNAPECLE valorise et diffuse la démarche de co-construction entreprise par l’une de nos associations membres :  Parentraide Cancer avec le service d’oncologie pédiatrique du CHU de Bordeaux. Le but est d’intégrer des parents formés, reconnus et rémunérés au sein des services de soins pour en faire des acteurs à part entière du projet de l’enfant.
• Hébergement : mise à jour du livret des hébergements proches des lieux de soins pour les familles.

• Outils pédagogiques : élaboration de fiches juridiques, de vidéos d’animation (6 langues) et de livrets pour enfants et adolescents sur la recherche biomédicale.

D. Suivi de la recherche, traitement des données et éthique

• Finalisation du programme PEDIAC (2021-2025) : sous l’impulsion de la Task Force de l’INCa dont fait partie l’UNAPECLE, le consortium de recherche PEDIAC, initialement soutenu par une dotation globale de 5 millions d’euros pour la recherche fondamentale achève en 2025 un programme d’intégration interdisciplinaire de 4 ans. Ce consortium associe de grandes institutions de santé dont les recherches croisées ont permis d’associer l’épidémiologie, l’immunologie, l’analyse génétique avancée et la modélisation scientifique pour rechercher l’origine des cancers chez l’enfant.
• Développement éthique des données de santé : l’UNAPECLE s’investit pour que l’on recense et harmonise les biobanques et bases de données de santé au niveau national et international (France, Europe, Monde), tout en garantissant le plein respect des droits éthiques des enfants et des parents.
• Le CERPed alerte sur la suppression du pédiatre dans les comités de protection des personnes (CPP) pour les recherches impliquant des mineurs. Risque de perte d’expertise spécifique et de protection des enfants.
• Problématique des séquelles après-cancer : l’UNAPECLE interpelle sur la nécessité d’analyser les séquelles des traitements sur les adultes guéris de cancers pédiatriques, de renforcer la pharmacovigilance et d’engager des chercheurs en Sciences humaines et sociales pour travailler sur le handicap généré par les thérapies lors de leurs traitements.
• Participation aux instances internationales : du 12 au 16 mai 2025, l’UNAPECLE a participé à la 15ème conférence de CCI Europe à Budapest, organisée de concert avec la SIOP Europe. Les travaux ont porté sur l’intégration de l’Intelligence Artificielle et des données massives pour affiner les grilles d’évaluation et de diagnostic en oncopédiatrie.
• Développement de l’Espace Européen des Données de Santé (EHDS) : les acteurs européens (SIOP Europe et CCI Europe) ont activement travaillé à intégrer l’Intelligence Artificielle au service de l’oncologie pédiatrique. Les actions en cours visent l’amélioration des diagnostics, l’optimisation des grilles de risques cliniques et l’analyse plus poussée des données issues des grands essais cliniques européens.

E. Les inerties, complexités et freins signalés par l’UNAPECLE

Derrière les efforts de déploiement, en 2025, l’UNAPECLE souligne l’existence d’inerties considérables qui bloquent l’amélioration de la vie des enfants malades et de leurs familles :

• Une déconnexion institutionnelle persistante : l’UNAPECLE mentionne explicitement que les groupes de travail actuels et les démarches engagées par les instances ne reflètent pas encore la réalité vécue par les parents d’enfants malades, ni ne répondent de manière adaptée aux enjeux de terrain.
• Inertie et fardeau administratif sur les familles : les parents d’enfants atteints de cancer sont confrontés à un système d’aides fragmenté et lourd. Les versements d’allocations accusent de graves retards, les aides spécifiques sont mal connues et un manque criant de travailleurs sociaux en milieu hospitalier pour guider les parents.
• Complexité d’application des dispositifs de scolarité : même si des structures comme l’APADHE existent pour maintenir le lien scolaire, l’UNAPECLE déplore que leur déploiement sur le terrain soit systématiquement rendu complexe par les démarches administratives.
• Une réponse hospitalière parfois trop technique au détriment du soin global : au sein d’un hôpital public sous tension, l’UNAPECLE pointe du doigt une marginalisation des missions d’accompagnement psychologique et de réflexion éthique.
• Recul sur la réglementation des médicaments en Europe : concernant le paquet pharmaceutique européen, le compromis trouvé affaiblit grandement les conditions de modifications des brevets (durée de protection par les industriels).
• Inertie générationnelle et crise du bénévolat dans les associations : c’est un cri d’alarme pour la survie du tissu associatif. L’effet post-Covid, couplé à l’érosion du lien social et de la solidarité, freine l’engagement. Sans un renouvellement des forces vives, l’ensemble des missions fondamentales d’accompagnement et de soutien psychosocial risque de s’essouffler.

F. En résumé : points majeurs 2025

L’année 2025 met en évidence une activité extrêmement riche de l’UNAPECLE, caractérisée par :

• une forte mobilisation institutionnelle,
• un engagement constant dans le plaidoyer,
• des actions concrètes au service des familles.

Cependant, cette dynamique se heurte à des inerties profondes :

• lenteur des décisions politiques,
• décalage entre stratégies nationales et réalité du terrain,
• insuffisante prise en compte du vécu des familles.

Points de vigilance pour 2026 :

• Pérennisation des dispositifs : Parents partenaires, U-LINK.eu, RNCE.
• Reprise des travaux législatifs : statut de parent d’enfant gravement malade, convention AERAS.
• Renforcement de la recherche : Nécessité d’un plan national structuré et de financements stables.
• Implication des industriels : Collaboration accrue avec les laboratoires pour accélérer l’accès aux innovations.

L’UNAPECLE agit comme un moteur du changement, mais évolue dans un environnement où les transformations structurelles restent lentes et incomplètes.