Édito du président Cher(e)s ami(e)s, Dans ce bulletin vous trouverez toutes les actions et réalisations des bénévoles de notre Union pour 2024. Leur mission : porter la voix des enfants malades et de leurs parents auprès des décideurs politiques, institutionnels et scientifiques au niveau national mais aussi européen en tant que membre de CCI Europe […]
Le mot solidaire Cher(e)s ami(e)s, Pour les enfants atteints de cancer, les associations de parents relèvent depuis 20 ans des défis pour que leur enfance reste une enfance et que la maladie ne provoque aucune rupture. Pour atteindre cet objectif, les travaux de nos associations sont nombreux et nécessitent des apprentissages inattendus. Comme vous […]
CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org/) depuis sa création, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie, regroupant une quarantaine d’associations en France – www.unapecle.net ) s’associe et […]
Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Pour l’UNAPECLE en 2022, c’est l’Union et la Force du réseau qui ont été à l’honneur. Notre solidarité et vos expertises de parents ont été les piliers de l’accueil et l’hébergement des enfants ukrainiens et de leurs familles pour la continuité de leurs traitements médicaux en France. Grâce à […]
#AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le communiqué au format PDF[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez lettre aux députés 27 sept 2022 au format PDF Un premier pas pour faciliter la vie quotidienne des parents d’enfants gravement malades. Après plus de 6 mois d’alertes, nous venons enfin d’avoir une réponse […]
#AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le communiqué AJPP au format PDF[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le bilan 2022 – AJPP et AEEH au format PDF C’est quasiment par obligation que les parents des enfants gravement malades ou en situation de handicap, doivent interrompre toutes leurs activités pour s’occuper […]
JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses […]
Lire la suite… from renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035
CONTEXTE Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. […]
Le mot du Président L’année 2020 restera, tant sur le plan humain et familial que sur le plan associatif, une année à oublier. Les restrictions diverses d’accès dans les services, pour les familles et pour les bénévoles, ont très largement gênées nos organisations. Un grand nombre d’entre-nous en ont subi les conséquences allant jusqu’à perturber […]
Arbre de vie #parnosmains #throughourhands L’accent est mis sur l’hommage à rendre aux enfants et adolescents atteints de cancer, à leur bravoure, à leur courage et à leur résilience.pour le 15 février 2021, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD) A l’occasion de la Journée Internationale des Cancers de l’Enfant, Childhood Cancer International (CCI) et l’UNAPECLE, […]