Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Le 15 Février, portons le projet de création du statut de parent d’enfant gravement malade

CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org/) depuis sa création, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie, regroupant une quarantaine d’associations en France – www.unapecle.net ) s’associe et […]

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AJPP, assurance chômage, prise en charge sociale : une réponse du Gouvernement face à l’attitude de la CAF.

Assemblée Nationale

Allocation Journalière de Présence Parentale AJPP : le Gouvernement répond aux familles face aux décisions de la CAF #AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades Après plusieurs mois d’alertes et de témoignages de familles concernées, le Gouvernement reconnaît officiellement des erreurs dans l’application des règles liées à l’AJPP et au chômage par certaines CAF. Téléchargez le […]

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Septembre en or est-il l’expression de notre solidarité vis-à-vis des familles dont un enfant est gravement malade ? Pour l’AJPP : non !

#AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le communiqué AJPP au format PDF[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le bilan 2022 – AJPP et AEEH au format PDF C’est quasiment par obligation que les parents des enfants gravement malades ou en situation de handicap, doivent interrompre toutes leurs activités pour s’occuper […]

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renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035

JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses […]

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Y-a-t-il un pédiatre dans le CPP ? Recherche pédiatrique et Comités de Protection des Personnes (CPP) au rabais.

CONTEXTE        Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. […]

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ICCD, 15 février, Arbre de vie

International Childhood Cancer Day

Arbre de vie  #parnosmains #throughourhands L’accent est mis sur l’hommage à rendre aux enfants et adolescents atteints de cancer, à leur bravoure, à leur courage et à leur résilience.pour le 15 février 2021, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD) A l’occasion de la Journée Internationale des Cancers de l’Enfant, Childhood Cancer International (CCI) et l’UNAPECLE, […]

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« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans

La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]

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COVID19 – Le confinement de la démocratie sanitaire, la place des associations

Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne des malades en traitement pour […]

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Congrès Childhood Cancer International (CCI) au SIOP 2019 à Lyon

Notre union nationale UNAPECLE était co-organisatrice avec le SIOP (Société Internationale d’Oncopédiatrie) et CCI (Cancer Childhood International) du congrès qui s’est déroulé à La Cité des Congrès de Lyon. Elle représente les 42 associations françaises œuvrant sur notre territoire, elle est membre de CCI, regroupant 171 associations de 44 pays différents.  Un premier contact entre […]

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Septembre en Or : mois de sensibilisation aux cancers de l’enfant

OPÉRATION : dessine moi un nounours Le mois de septembre va, une nouvelle fois, mettre en lumière la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent : ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Participez à cette fête en nous adressant (facebook, mail, ..) un dessin (ou plus) de nounours pour les enfants traités […]

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