Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Catégorie : Manifeste des Droits des Enfants malades

Manifeste des Droits des Enfants malades
www.enfants-malades.org

Le 15 Février, portons le projet de création du statut de parent d’enfant gravement malade

Publié le par UNAPECLE

CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org/) depuis sa création, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie, regroupant une quarantaine d’associations en France – www.unapecle.net ) s’associe et […]

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Médicaments inadaptés à l’enfant – amendement pour le Plan santé-environnement 2019

Publié le par UNAPECLE

Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique [divider] L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler […]

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stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions

Publié le par UNAPECLE

stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur […]

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Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen

Publié le par UNAPECLE

Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous avons répondu à cette enquête […]

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Bulletin UNAPECLE 2015

Publié le par UNAPECLE

Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers. En tentant (avec […]

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19 novembre 2014 – Journée Internationale des droits de l’Enfant

Publié le par UNAPECLE

Journée Internationale des droits de l’Enfant 2014 Inégalité dans de la prise en charge globale de l’enfant hospitalisé Dans le cadre de la journée internationale des droits de l’enfant, l’ensemble des associations signataires du Manifeste des enfants malades (www.enfants-malades.org), manifeste dont l’UNAPECLE est à l’origine avec l’AMFE, le COFRADE et APACHE, souhaite attirer l’attention des […]

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