Édito du président Cher(e)s ami(e)s, Dans ce bulletin vous trouverez toutes les actions et réalisations des bénévoles de notre Union pour 2024. Leur mission : porter la voix des enfants malades et de leurs parents auprès des décideurs politiques, institutionnels et scientifiques au niveau national mais aussi européen en tant que membre de CCI Europe […]
Le mot solidaire Cher(e)s ami(e)s, Pour les enfants atteints de cancer, les associations de parents relèvent depuis 20 ans des défis pour que leur enfance reste une enfance et que la maladie ne provoque aucune rupture. Pour atteindre cet objectif, les travaux de nos associations sont nombreux et nécessitent des apprentissages inattendus. Comme vous […]
Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Pour l’UNAPECLE en 2022, c’est l’Union et la Force du réseau qui ont été à l’honneur. Notre solidarité et vos expertises de parents ont été les piliers de l’accueil et l’hébergement des enfants ukrainiens et de leurs familles pour la continuité de leurs traitements médicaux en France. Grâce à […]
Allocation Journalière de Présence Parentale AJPP : le Gouvernement répond aux familles face aux décisions de la CAF #AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades Après plusieurs mois d’alertes et de témoignages de familles concernées, le Gouvernement reconnaît officiellement des erreurs dans l’application des règles liées à l’AJPP et au chômage par certaines CAF. Téléchargez le […]
#AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le communiqué AJPP au format PDF[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le bilan 2022 – AJPP et AEEH au format PDF C’est quasiment par obligation que les parents des enfants gravement malades ou en situation de handicap, doivent interrompre toutes leurs activités pour s’occuper […]
JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses […]
Lire la suite… from renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035
Un nouveau livret qui recense les hébergements pour les familles plébiscités par les assistantes sociales des centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) livret a été réalisé en cette fin d’année 2021 : http://livret.hebergement.unapecle.net Mises à jour Les Maisons d’Accueil ou de Parents, […]
Lire la suite… from Hébergements pour les familles (nouveau livret)
Mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques Mots clics / hashtags : #supportkidswithcancer #UNAPECLE #CancerEnfantCaExiste #SeptembreEnOr #GoldinSeptember #Solidarite #CancerPediatrique #ICCD [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le communiqué de l’UNAPECLE – PDF (300 Ko) L’information et la solidarité dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent Raison d’être […]
Lire la suite… from Septembre en Or 2021 : Les cancers et les leucémies des enfants, cela existe !
Principe L’Éducation nationale organise la scolarisation des enfants et adolescents hospitalisés au sein même des hôpitaux pour les enfants et adolescents maintenus à l’hôpital. Selon les centres hospitaliers, les organisations sont différentes. Les élèves qui ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire peuvent avoir accès aux dispositifs d’assistance pédagogique à domicile. Procédure La famille, […]
Le mot du Président L’année 2020 restera, tant sur le plan humain et familial que sur le plan associatif, une année à oublier. Les restrictions diverses d’accès dans les services, pour les familles et pour les bénévoles, ont très largement gênées nos organisations. Un grand nombre d’entre-nous en ont subi les conséquences allant jusqu’à perturber […]