Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Catégorie : Législatif

Le 15 Février, portons le projet de création du statut de parent d’enfant gravement malade

Publié le par UNAPECLE

CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org/) depuis sa création, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie, regroupant une quarantaine d’associations en France – www.unapecle.net ) s’associe et […]

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renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035

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JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses […]

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Y-a-t-il un pédiatre dans le CPP ? Recherche pédiatrique et Comités de Protection des Personnes (CPP) au rabais.

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CONTEXTE        Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. […]

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Proposition de loi n°3863 visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologies chroniques ou de cancer – Audition UNAPECLE

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Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Quelle évaluation faites-vous des dispositifs permettant aux parents d’enfants malades de s’absenter de leur travail ?  Actuellement, les jours qui suivent immédiatement l’annonce d’un diagnostic de cancer font souvent l’objet d’un […]

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AJPP – Présence parentale auprès d’un enfant audition de l’UNAPECLE au Sénat

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Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Acronymes AEEH : allocation d’éducation de l’enfant handicapéAAH : allocation aux adultes handicapésAJPP : allocation journalière de présence parentaleCAF : caisse d’Allocations familialesCNAF : Caisse nationale des allocations familiales 1. […]

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INCa – Consultation citoyenne – future stratégie décennale de lutte contre les cancers

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Cette consultation citoyenne invite à  s’exprimer sur la future stratégie décennale de lutte contre les cancers du 22 septembre 2020 au 15 octobre 2020. Vous pouvez voir nos contributions  : https://consultation-cancer.fr/profile/unapecle  L’UNAPECLE y a contribué en présentant 149 contributions : –          2 Propositions nouvelles –          1 Amendement pour modifier une proposition INCa –          59 Arguments pour […]

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« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans

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La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]

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Deuil des familles, une loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant, l’aboutissement de plusieurs années d’effort pour l’UNAPECLE

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LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant.[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux […]

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Médicaments inadaptés à l’enfant – amendement pour le Plan santé-environnement 2019

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Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique [divider] L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler […]

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Extension du renouvellement du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique

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La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a introduit la possibilité d’une réouverture du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), à l’issue de l’expiration du droit initial, […]

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