stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur […]
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JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la santé publique, notamment ses articles […]
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Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans.Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit […]
« Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas déclarer une ancienne pathologie cancéreuse […]
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Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous avons répondu à cette enquête […]
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Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour […]
(version PDF [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″] de ce texte – cliquez ici) 15 février : Journée internationale du cancer de l’enfant International Childhood Cancer Day (ICCD) www.internationalchildhoodcancerday.org Qu’est-ce que la journée internationale du cancer de l’enfant ? La journée internationale du cancer de l’enfant est une campagne collaborative mondiale de sensibilisation sur le cancer chez […]
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Dans le cadre du groupe de travail « Médicaments utilisés en pédiatrie » – médicament pédiatrique – de l’ANSM, associée aux autres associations de parents, l’UNAPECLE a rédigé un document qui synthétise les propositions communes concernant le Règlement n°1901/2006 (version PDF [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″]) du Parlement européen et du Conseil relatif aux médicaments à usage […]
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http://www.child4child.com/ Membre de CCI, L’Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) est heureuse de vous présenter une chanson écrite par l’auteur de « La reine des neiges » et sa fille de 11 ans. Plus de 900 000 enfants dans le monde entier ont enregistré leur version du refrain. Voici […]
http://www.rencontres2016.unapecle.net/ L’Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) organise le 13 février 2016 un colloque basé sur le dialogue entre les familles et les chercheurs. Cette réunion, organisée avec l’INCa , la fondation Arc et l’INSERM a pour but d’instaurer une discussion sur les sujets de recherche qui […]
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