L’association Tête en l’air a été créée par des parents en octobre 1999, pour des parents dont l’enfant est ou a été suivi en neurochirurgie pédiatrique pour une hydrocéphalie, une tumeur cérébrale, un kyste cérébral, une malformation artério-veineuse, une lésion épileptogène, un traumatisme crânien ou une malformation cranio-faciale.
Elle a vu le jour pour répondre au constat suivant :
• Les enfants atteints d’une lésion cérébrale sont de mieux en mieux soignés, mais après…
• La maladie s’éloigne, les difficultés apparaissent : difficultés pour retrouver une vie normale, la vie de tous les jours et pour s’insérer dans un projet.
Ces principaux objectifs sont :
Accompagner les familles dans la résolution de leurs difficultés sociales, scolaires, familiales et/ ou professionnelles. Ces difficultés apparaissent immédiatement, après le séjour à l’hôpital ou surviennent quelques années plus tard.
Informer en mettant à la disposition des familles et de l’entourage de l’enfant plusieurs supports d’information : un bulletin associatif deux fois par an, un guide qui apporte une information complète aux familles, un site Internet
Alerter, en faisant prendre conscience de la forme très particulière de handicap dont peuvent souffrir les enfants atteints de lésions cérébrales : En effet, ces enfants présentent rarement une déficience intellectuelle globale. Ils souffrent de troubles spécifiques (séquelles cognitives) qui les gênent dans la structuration de leurs apprentissages.