Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, créée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.
Lors de l’annonce du diagnostic, les jeunes parents se posent de multiples questions :
- Comment supportera-t-il le traitement ?
- Comment pourra-t-il vivre avec son handicap ?
- Quelles en seront les séquelles ?
- Quelles sont les chances de guérison ?
- Que va devenir notre enfant ?
L’association Rétinostop est née de ces questionnements.
Notre mission
Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales. Ci-dessous figurent nos principales actions.
Informer et sensibiliser
Afin de diagnostiquer au plus vite, Rétinostop participe à l’information des professionnels de santé sur le rétinoblastome via des conférences-débats, des vidéos, articles et congrès …
Accompagner les familles
Apporter un soutien à des parents souvent jeunes découvrant subitement la maladie de leur jeune enfant et qui sont désemparés.
Aider à l’insertion
Socialement et professionnellement, accompagner dans la reconnaissance du handicap, conseiller et soutenir dans la recherche et le démarrage d’une activité professionnelle.
Soutenir la recherche
Participer activement à la recherche sous couvert d’un Conseil Scientifique, l’association et la lutte contre la maladie en participant au financement de la recherche scientifique.