BULLETIN 2023 UNAPECLE

Le mot solidaire

Cher(e)s ami(e)s,

Pour les enfants atteints de cancer, les associations de parents relèvent depuis 20 ans des défis pour que leur enfance reste une enfance et que la maladie ne provoque aucune rupture. Pour atteindre cet objectif, les travaux de nos associations sont nombreux et nécessitent des apprentissages inattendus.

Comme vous le lirez dans ce rapport, il faut suivre les projets de lois nationaux et connaître ceux de l’Union Européenne, il faut rechercher l’information scientifique et médicale pour la rendre compréhensible à tous, il faut convaincre que la connaissance que nous avons du terrain grâce aux familles doit être traduite en action/projet pour les jeunes malades à venir et leur famille, il ne faut négliger aucune représentation ou main tendue,…

Tout cela pour que les enfants reçoivent les meilleures prises en charge et que tous les membres de leur famille ressentent les soutiens d’une communauté d’acteurs compréhensifs et bienveillants. Frédéric Arnold a été un de ces acteurs qui jamais ne s’est laissé démonter par les opposants à nos démarches.

L’année 2023 a apporté de belles histoires, des réussites et des échecs que nous avons partagés tout au long de l’année. Ce rapport, qui s’inscrit dans la continuité de ces prédécesseurs, tente d’en faire ici la synthèse. Nous avons été soutenus par des élus, des fonctionnaires ministériels ou déçus par des institutions qui ne nous ont pas entendu. Quoi qu’il en soit, nous continuerons à agir pour ces enfants qui sont malades avec de nouveaux membres et d’autres responsables investis car il nous est impossible d’imaginer de ne pas porter leurs demandes de vie.

Catherine VERGELY

à FRED

Sommaire du bulletin

À Fred …

Rétro-planning 2023

ENSEMBLE

Membres
Septembre en Or
- Ville de Clamart (92)
Le 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent

action : STRATÉGIE DÉCENNALE

Assises de la Pédiatrie et de la Santé de l’enfant

action : LÉGISLATIF

Loi n° 2023-622 du 19 juillet 2023
Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2024 (PLFSS 2024)
Le statut de parent d’enfant gravement malade

action : INSTANCES PUBLIQUES ET EUROPÉENNES

Agence de l’innovation en santé (AIS)
France Assos Santé
- #Groupe Travail Médicaments :
  - A. PLFSS 2014
  - B. Conseil de l’union européenne pour le “paquet pharmaceutique’
- #Groupe Travail Médicaments : les pénuries (GTM-P)
Institut National du Cancer (INCa)
ANSM
- # Comité d’interface avec les associations de patients et d’usagers
- # Conseil d’administration de l’ANSM
ANSES
- Comité de dialogue Biotechnologies, environnement et santé
- Conseil De L’union Européenne

action : AIDE AUX FAMILLES ET AUX ENFANTS

Prise en charge sociale : bilan des allocations AJPP et AEEH 2023
Développer et financer l’Activité Physique Adaptée (APA)
- 1) APA de politique
- 2) Informons
- 3) Je vous ai compris …
- 4) Tentative d’amendement au PLFSS 2024
- 5) Des financements possibles
Hébergement
Le livret des hébergements pour les parents et familles
U-LINK.eu aides logistiques

action : LA RECHERCHE

Institut National du Cancer (INCa)
- 1) Task Force 5 millions d’Euros pour la recherche
- 2) Comité de coordination Pédiatrie
- 3) Plateforme d’observation des cancers de l’enfant et de l’adolescent : CCOP
- 4) La Cohorte LEA
Le projet U-LINK.eu
LEEM groupe IMPACT

action : ÉTHIQUE

CERPed (Cercle d’Ethique en Recherche Pédiatrique

action : COMMUNAUTÉ INTERNATIONALE

Childhood Cancer International EUROPE
- Partenariats
- Les membres actifs
- Les travaux
- Les actions

Chiffrons

Publication

Agenda des séances de travail à venir

Notre souci enjeu principal : durer

Nos représentations

Nos partenaires

Childhood Cancer International (CCI)
Société Française du Cancer de l’enfant (SFCE)
La Fondation l’Adresse
La Fondation La Roche Posay

Le conseil d’administration

Les comptes
Les adresses www.membres.unapecle.net

Union des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

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