Dans le cadre du groupe de travail « Médicaments utilisés en pédiatrie » – médicament pédiatrique – de l’ANSM, associée aux autres associations de parents, l’UNAPECLE a rédigé un document qui synthétise les propositions communes concernant le Règlement n°1901/2006 (version PDF [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″]) du Parlement européen et du Conseil relatif aux médicaments à usage […]
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16 février 2016 : Un jour après la Journée internationale du cancer de l’Enfant (ICCD). Une nouvelle occasion de rencontrer le Président François Hollande pour lui demander d’intervenir afin d’aider les familles. (sur la photo de Gauche à droite) Mme Catherine VERGELY, secrétaire générale de l’UNAPECLE. Mme Mariannick Lambert, secrétaire générale du CISS national et […]
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Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers. En tentant (avec […]
4 février 2014 En tant que représentant des Usagers bénéficiant d’un agrément National et du fait de son travail déjà ancien avec l’INCa (Institut National du Cancer) et les ministères concernés l’UNAPECLE a été invitée à la journée du 4 février 2014 lors de laquelle le Président François HOLLANDE a dévoilé le nouveau plan Cancer. […]
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http://www.franceinfo.fr/vie-quotidienne/sciences/article/la-prise-en-charge-des-enfants-atteints-d-un-cancer-se-degrade-255297 Les enfants atteints de cancers sont pris en charge de façon inégale selon les régions où ils se trouvent en France, selon un livre blanc publié ce jeudi. Pire, les disparités grandissent sur le plan médical. Les enfants malades ont aussi de plus en plus de mal à suivre une scolarité. Chaque jour, environ […]
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Depuis maintenant 8 ans, l’UNAPECLE forte de son réseau de 40 associations réparties partout en France travaille, en collaboration avec les professionnels de la santé et du secteur social, pour favoriser une prise en charge globale des enfants malades. Grâce au soutien financier de l’INCa, un fond d’intervention d’urgence a été créé en 2011 et […]
Un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille dont l’objectif était de dresser un état des lieux de la pris en charge et présenter de recommandations dans le cadre du plan cancer 2, l’UNAPECLE souhaite interpeller les pouvoirs publics sur deux points […]
Après les accidents, les cancers sont la deuxième cause de mortalité des enfants de un à quinze ans. Mais en même temps, les progrès sont réels : 30% de taux de guérison en 1970, 80% actuellement. Invités : – Catherine Vergely, Présidente de l’UNAPECLE, (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou […]
Pour la première année, l’UNAPECLE relaie en France cet évènement International qui vise à faire connaitre cette maladie au niveau Mondial.(ICCD : International Childhood Cancer Day par l’ICCCPO) Elle profite de cette occasion pour faire un point d’étape sur le Plan Cancer 1 et donne ses pistes pour mieux prendre en compte les spécificités pédiatriques […]
Un congé enfant malade dorénavant rémunéré Par Martine de SAUTO, le 20 Septembre 2000, dans le journal LaCroix Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, les parents de Cyril, Dany et Daniel Tardy, ont dû, un jour, laisser leur travail pour accompagner leur fils au CHU de Grenoble (Isère). Greffe de […]
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