1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu
La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est y ajouté, il reste énigmatique pour les malades et leur famille.
2/ Vocabulaire utilisés à l’écrit et à l’oral
Dans les enquêtes réalisées par l’UNAPECLE en France et dans 52 pays, les parents indiquent que de simples mots générique (génomique, médecine de précision….) restent incompris alors qu’ils on eu des entretiens avec des médecins et qu’ils ont eu accès à des informations écrites. La complexité des mécanismes d’action mais surtout le vocabulaire nécessaire à leur compréhension n’est pas connu ni acquis.
3/ Entretien d’information
De l’avis des familles, les entretiens avec les médecins sont le plus souvent une source d’angoisse, par le fait qu’ils ne comprennent pas le descriptif et les objectifs de ces thérapies innovantes. Déjà perturbés par la maladie de leur enfant et le plus souvent par le fait que ces thérapies sont présentées comme l’ultime recours devant une maladie qui progresse, les parents n’osent pas poser de questions sur des points qu’ils ne comprennent pas et réservent l’interrogation envers le thérapeute sur des problèmes plus « familiaux » comme la douleur, le déroulé du protocole afin de les relier à ce qu’ils connaissent.
4/ Les critères d’inclusion
Surtout dans le cas de la médecine dite de précision la compréhension des critères d’inclusion suscite de nombreuses questions. C’est surtout le timing qui est en cause : une proposition d’inclusion est faite pour un protocole qui nécessite des caractéristiques cellulaires spécifiques. Si les parents acceptent et que la tumeur de leur enfant ne porte pas ces protéines cellulaires, il n ‘est pas inclus dans l’essai. Souvent une grande colère se développe, et beaucoup d’incompréhension. L’espoir s’est transformé en désillusion de n’avoir pas obtenu une dernière chance.
5/ Le déroulement des protocoles innovants.
Certains protocoles, les CarT cells notamment, exigent des procédures très contraignantes, peu compatibles avec la vie familiale. Les CAR T-cells (pour cellules T porteuses d’un récepteur chimérique) sont des lymphocytes T prélevés sur le patient lui même puis modifiés génétiquement in vitro de manière à leur faire exprimer un récepteur artificiel dont la partie extra-cellulaire reconnaitra un antigène tumoral spécifique.
Le prélèvement des lymphocytes T est « assez classique » , mais impose 4 semaines de présence du jeune malade près de l’hôpital. Dans les pathologies où l’organisation des soins est inter-régionale et où les protocoles de recherche clinique ne sont accessibles que dans certains centres , cela peut signifier que les familles restent durant toute cette période dans des lieux d’accueil ou des hôtels sans que d’autres impératifs thérapeutiques les retiennent dans une ville éloignée de leur domicile. Il y a un coût important qui doit rester à la charge du promoteur mais qui ne répond pas aux problèmes posés par l’éloignement familiale.
Compréhension globale
Nous avons fait plusieurs enquêtes sur la compréhension auprès des familles d’enfants atteints de cancer inclus dans un protocole. Une auprès des parents français (2016/2017) et une auprès des parents internationaux (2019).
Les résultats indiquent que quelque soit le pays les problèmes de compréhension restent les mêmes
