Dans une démarche d’inclusion et de co-construction qui repose sur la production de “commun”, nous avons mené une étude, des entretiens et une collecte de doléances auprès des familles d’un enfant gravement malade, notamment atteint d’un cancer, concernant : leurs espoirs, attentes et relations avec les chercheurs. De cette dynamique est née une journée de rencontres Familles / Chercheurs, en 2016, au ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Ces échanges ont mis en avant des convergences mutuelles avec des perspectives de meilleures prises en charge des jeunes malades voire de nouvelles pistes thérapeutiques. Une meilleure coordination et synergie transdisciplinaire des chercheurs, des médecins, des travailleurs sociaux, des parents et des associations qui les représentent est le chemin à emprunter.
L’ouvrage que nous avons réalisé rassemble les réflexions, les témoignages et les propositions concrètes des jeunes malades, de leurs proches et des chercheurs interrogés afin d’orienter les stratégies et méthodologies de la recherche française et européenne.
Dans l’espoir que ce travail puisse trouver des relais impliqués. Nous vous invitons à le lire, le diffuser, en parler et à développer des actions concrètes auxquelles nous pourrions prendre part.
Actualités — Rencontres familles-chercheurs
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Séminaire 2021 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa – Enquête de compréhension pré-séminaire
Séminaire les 16, 17 et 18 juin 2021 de la « Task Force », piloté par l’INCa #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique - Contexte…
Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie
Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l…
Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes
1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : …
Séminaire du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique
Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatriqu…
Réunion 5 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique
Réunion 5 le 16 mai 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #…
Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique
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Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant
Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant #CancerPediatrique #UNAPECLE #Reche…
Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant
Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 C…
Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale
L’UNAPECLE participe au groupe de réflexion, piloté par l’INCa, sur l’utilisation des 5 M€ supplémentaires attribués par un amendement gouvernemental au projet de loi de finances (…
Livret des rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie
[custom_frame_left shadow= »on »][/custom_frame_left] http://www.rencontres2016.unapecle.net/ Le livret « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie » que nous avons r…
États Généraux de la Bioéthique 2018 – CCNE, audition UNAPECLE
Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE…
Liste des principaux sites d’information sur les essais cliniques en cours
[udesign_icon_font name= »fa fa-child circle-wrap » color= »#2e9654″] En Français Institut National du cancer (INCa) La recherche clinique www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-rech…
13 fév. Journée rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie
http://www.rencontres2016.unapecle.net/ L’Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) organise le 13 février 2016 un colloque…
Journée rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie – Informations pratiques
[three_fourth] Inscriptions en ligne pour la journée du samedi 13 février 2016 [udesign_icon_font name= »fa fa-calendar » color= »#21c45a » size= »1.6em »] – Lien sur la page d’ins…