16 février 2016 : Un jour après la Journée internationale du cancer de l’Enfant (ICCD). Une nouvelle occasion de rencontrer le Président François Hollande pour lui demander d’intervenir afin d’aider les familles. (sur la photo de Gauche à droite) Mme Catherine VERGELY, secrétaire générale de l’UNAPECLE. Mme Mariannick Lambert, secrétaire générale du CISS national et […]
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http://www.child4child.com/ Membre de CCI, L’Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) est heureuse de vous présenter une chanson écrite par l’auteur de « La reine des neiges » et sa fille de 11 ans. Plus de 900 000 enfants dans le monde entier ont enregistré leur version du refrain. Voici […]
Membre de Childhood Cancer International (anciennement ICCCPO) depuis sa création, l’UNAPECLE s’associe et relaie depuis 2009 en France cette journée internationale de sensibilisation à l’ensemble des défis que rencontrent les jeunes malades et leurs familles. [divider] ACTIONS : [divider_top] [divider_top] […]
Dès le 11.01.2016 des enfants peuvent enregistrer le refrain de «We are One», une chanson contre le cancer de l’enfant et pour les enfants concernés sur le site child4child.com. Selon l’organisation Childhood Cancer International (CCI), à l’échelle internationale, 250’000 enfants par année souffrent de cancer, et environ 90’000 en décèdent. Le cancer est ainsi la […]
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Signature de la convention AERAS 3 Signification du sigle et lien sur le site internet : AERAS = S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Comme annoncé dans le Plan Cancer 3, cette version intègre le « droit à l’oubli » pour les enfants ayant été malades avant l’âge de 15 ans. 24 mars 2015 […]
Membre de Childhood Cancer International (anciennement ICCCPO) depuis sa création, l’UNAPECLE s’associe et relaie depuis 2009 en France cette journée internationale de sensibilisation à l’ensemble des défis que rencontrent les jeunes malades et leurs familles. C’est aussi l’occasion de rappeler que cette maladie touche des enfants partout dans le monde et que là aussi, les […]
Lors de nos rencontres avec l’INCa, nous avons souvent défendu l’idée que l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale) devait être appliquée de manière plus efficace et plus homogène. Nous avons reçu une écoute attentive et un écho favorable qui s’est matérialisé sous la forme d’un courrier de la présidente de l’INCa, Agnès Buzyn, adressé à […]
Pilotage et suivi du Plan Cancer 2014-2019 Le comité de pilotage interministériel, co-présidé par les ministres en charge de la santé et de la recherche représentés par leurs cabinets, doit veiller à la réalisation du Plan cancer au regard de ses objectifs et remettra chaque année un rapport au président de la République. Il réunit […]
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Souvent boudés par les électeurs, les élections des parlementaires Européens ont un poids important sur la définition des lois et règlements qui touchent :[custom_list style= »list-2″] Le médicament pédiatrique et leur développement pour les maladies rares La recherche clinique chez l’enfant L’organisation transfrontalière des soins et leur prise en charge La sécurité des données [/custom_list] Dans […]
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La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, […]
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