Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.
Les allocations
Avons-nous un bilan de la redéfinition de l’AJPP en allocation d’urgence, de sa gestion centralisée des dossiers, de la simplification des procédures et de la reconnaissance de la récidive comme une nouvelle maladie, annoncée par Marisol Touraine en février dernier lors de la remise du plan cancer au Président de la République ?
A la suite du dernier COPIL nous avons transmis, sur sa demande, à Lionel Collet l’ensemble des éléments de ce dossier. Malgré plusieurs relances, pas de réponse et aujourd’hui son mail n’existe plus.
Action 9.2 et 9.9 Homogénéisation de l’attribution de l’AEEH (Action et compléments) grâce à une concertation avec les parties prenantes Un groupe de travail a été mis en place la semaine dernière. Le travail avec le CNSA (La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a abouti à la rédaction commune d’une vingtaine de fiches d’information destinées aux professionnels de santé et aux institutions. Pour les familles, le problème de la connaissance des ces recours vitaux reste entier. Nos associations peuvent poursuivre ce travail mais nous avons vraiment besoin de soutiens financiers très difficiles à atteindre aujourd’hui.
Prévention
La connaissance des effets secondaires à long terme des thérapeutiques appliquées contre les pathologies pédiatriques et la méconnaissance de ces effets dans le cadre des nouvelles thérapies nous incitent à réclamer que ces 2 voies soient inscrites dans les stratégies de prévention au delà de l’action 8 7 risque de second cancer.
La nécessité étant de généraliser les consultations de suivi à long terme à partir des expérimentations menées dans le cadre de l’INCa. Nous demandons de participer à un groupe de travail sur ce sujet avec de définir les priorités et les indicateurs et de comprendre les blocages des financements.
Soins
Centres de références et critères d’agrément :
Nos associations réunies en assemblée générale ont remonté des informations alarmantes sur certains centres d’oncopédiatrie. Il apparaît que le nombre d’enfants suivis et la formation des oncologues pédiatres créent de plus en plus d’inégalités territoriales dans la qualité des soins.
Une nouvelle évaluation des centres est elle prévue ?
Quels sont les nouveaux critères définis pour redonner les agréments aux différents centres accueillant des enfants atteints de cancer ?
Organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique (OIR), conséquences familiales et réseaux
Actions 7.10 et 7.11 Les difficultés persistent dans les hébergements pour les malades et leur famille.
Régression des hébergements enfant-parent dans les services d’oncopédiatrie
Dans le cas des Maisons conventionnées qui accueillent les enfants soignés en ambulatoire :
- Le conventionnement impose toujours une limitation à 25% du taux d’occupation des nuitées ambulatoires
- Le « Virage ambulatoire » est le leitmotiv de tous nos établissements de soins
- Les services d’hospitalisation de jour, les infirmières coordinatrices, nous contactent, en même temps que les services de radio et analyses pour s’assurer de la présence des enfants sur plusieurs jours et ainsi rédiger « leurs feuilles de route » de soins ou de contrôles. La demande augmente, le plafond est à 25% est figé.
Comment ferons-nous, comment feront les familles, quand ce taux de 25% sera atteint et qu’il induira donc le fin de la prise en charge financière du régime général de sécurité sociale ?
De même pour les déplacements car il y a les couts liés à des hospitalisation de jour répétées (Thonon Grenoble 400km AR parfois plusieurs fois par semaine) mais aussi la centralisation de certains soins dans un centre de la région sanitaire.
Nous demandons un bilan sur les restes à charge dans le cadre de cette organisation inter régionales afin d’envisager leurs financements
L’information
Un manque d’information chronique Actions 7.13 et 7.16
Les familles demandent d’avoir un accès facile au dossier de leur enfant, au moins les résultats des Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) souvent pour faire valoir leur droit à un deuxième avis et d’avoir une information même globale sur en essai dans lequel leur enfant a été inclus.