Notre union nationale UNAPECLE était co-organisatrice avec le SIOP (Société Internationale d’Oncopédiatrie) et CCI (Cancer Childhood International) du congrès qui s’est déroulé à La Cité des Congrès de Lyon. Elle représente les 42 associations françaises œuvrant sur notre territoire, elle est membre de CCI, regroupant 171 associations de 44 pays différents. Un premier contact entre […]
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Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit […]
Projet : Une trousse d’accueil pour les familles Une trousse d’accueil pour les familles lors de la première hospitalisation a été mise en place (cf association canadienne : Leucan – www.leucan.qc.ca). Cette trousse contient des « doudous » pour les enfants, des produits de bien-être pour les parents et un peu de doc « administrative […]
Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Restitution de la Task Force Pédiatrie aux […]
OPÉRATION : dessine moi un nounours Le mois de septembre va, une nouvelle fois, mettre en lumière la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent : ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Participez à cette fête en nous adressant (facebook, mail, ..) un dessin (ou plus) de nounours pour les enfants traités […]
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UNAPECLE membre de France Assos Santé / Groupe Travail Médicaments Afin de mobiliser l’action européenne devant les pénuries de médicaments qui ne cessent de croitre en Europe, nous avons entrepris avec France Assos Santé et d’autres associations d’adresser un courrier au Président de la Commission Environnement et santé publique (ENVI), Pascal Canfin. Nos actions se […]
Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2020, nous repartons en campagne pour que le financement de la consultation de suivi pour les adultes guéris d’un cancer soigné dans l’enfance soit inscrite comme faisant partie des actions de prévention et de dépistage du Plan cancer ou par […]
Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois. Les allocations Nous avons de nouveau perdu notre interlocuteur Monsieur Hugo GILARDI qui avait repris le dossier des allocations au Ministère. Nous souhaitions l’interpeller […]
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Réunion 5 le 16 mai 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points […]
Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique [divider] L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler […]