Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Les couleurs de la solidarité : « 1 dessin = 1 soutien » édition 2021

Pour sa deuxième édition, l’action “un dessin = un soutien” (#1dessin1soutien) orchestrée par la Fondation l’Adresse et animée par son réseau d’agence éponyme a encouragé une horde d’enfants à colorer des milliers de feuilles de dessin. Le thème : « Imagine-toi en prince ou princesse et dessine le château de tes rêves… » a transcendé […]

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ICCD, 15 février, Arbre de vie

International Childhood Cancer Day

Arbre de vie  #parnosmains #throughourhands L’accent est mis sur l’hommage à rendre aux enfants et adolescents atteints de cancer, à leur bravoure, à leur courage et à leur résilience.pour le 15 février 2021, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD) A l’occasion de la Journée Internationale des Cancers de l’Enfant, Childhood Cancer International (CCI) et l’UNAPECLE, […]

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Pédopsychiatrie, des besoins urgents

Le défenseur des droits a demandé au COFRADE de déterminer quels étaient les axes prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la vie des enfants. Dans le domaine de la santé, il nous a semblé urgent de focaliser nos demandes sur la pédopsychiatrie qui est pour nos enfants et leur fratrie, un axe à confirmer […]

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INCa – Consultation citoyenne – future stratégie décennale de lutte contre les cancers

Cette consultation citoyenne invite à  s’exprimer sur la future stratégie décennale de lutte contre les cancers du 22 septembre 2020 au 15 octobre 2020. Vous pouvez voir nos contributions  : https://consultation-cancer.fr/profile/unapecle  L’UNAPECLE y a contribué en présentant 149 contributions : –          2 Propositions nouvelles –          1 Amendement pour modifier une proposition INCa –          59 Arguments pour […]

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« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans

La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]

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Septembre en Or 2020 : Offrir et partager

Pour cette édition de Septembre en Or 2020, l’UNAPECLE, grâce et avec Erwan – un papa engagé et enthousiaste – a conçu et fait fabriquer des bracelets brésiliens avec un ruban doré métallique. Ruban doré qui symbolise cet élan et ce mois de solidarité sur les cancers des enfants et des adolescents. Nous les avons […]

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Bilan de l’opération 1 dessin = 1 soutien avec la Fondation l’Adresse

Pour la Journée Internationale du Cancer de l’enfant, le 15 février, la Fondation l’Adresse avec l’aide du réseau des agences immobilières et de ses collaborateurs a mis en place une opération de collecte de dessins sur la base de 1 dessin = 1 soutien = 1 euro reversé à l’UNAPECLE.Vos contributions ont été nombreuses et […]

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Deuil des familles, une loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant, l’aboutissement de plusieurs années d’effort pour l’UNAPECLE

LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant.[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux […]

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Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes

1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est […]

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ARS PACA – label « Droits des usagers de la santé » 2019 décerné à l’UNAPECLE pour U-Link

Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit […]

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