Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Séminaire du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique

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Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Restitution de la Task Force Pédiatrie aux […]

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Septembre en Or : mois de sensibilisation aux cancers de l’enfant

OPÉRATION : dessine moi un nounours Le mois de septembre va, une nouvelle fois, mettre en lumière la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent : ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Participez à cette fête en nous adressant (facebook, mail, ..) un dessin (ou plus) de nounours pour les enfants traités […]

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PLFSS 2020 – Lettre à Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2020, nous repartons en campagne pour que le financement de la consultation de suivi pour les adultes guéris d’un cancer soigné dans l’enfance soit inscrite comme faisant partie des actions de prévention et de dépistage du Plan cancer ou par […]

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Plan cancer 3 : constats de terrain au 25 juin 2019

Plan cancer 3, 2014-2019

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Nous avons de nouveau perdu notre interlocuteur Monsieur Hugo GILARDI qui avait repris le dossier des allocations au Ministère. Nous souhaitions l’interpeller […]

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Réunion 5 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique

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Réunion 5 le 16 mai 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points […]

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Médicaments inadaptés à l’enfant – amendement pour le Plan santé-environnement 2019

Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique [divider] L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler […]

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Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique

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Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points traités lors de la […]

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Extension du renouvellement du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique

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La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a introduit la possibilité d’une réouverture du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), à l’issue de l’expiration du droit initial, […]

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Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant

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Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Pour répondre aux demandes des familles exprimées à […]

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Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant

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Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique Pour répondre aux demandes […]

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