Cette consultation citoyenne invite à s’exprimer sur la future stratégie décennale de lutte contre les cancers du 22 septembre 2020 au 15 octobre 2020. Vous pouvez voir nos contributions : https://consultation-cancer.fr/profile/unapecle L’UNAPECLE y a contribué en présentant 149 contributions : – 2 Propositions nouvelles – 1 Amendement pour modifier une proposition INCa – 59 Arguments pour […]
Catégorie : Actions
« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans
La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]
Septembre en Or 2020 : Offrir et partager
Pour cette édition de Septembre en Or 2020, l’UNAPECLE, grâce et avec Erwan – un papa engagé et enthousiaste – a conçu et fait fabriquer des bracelets brésiliens avec un ruban doré métallique. Ruban doré qui symbolise cet élan et ce mois de solidarité sur les cancers des enfants et des adolescents. Nous les avons […]
Lire la suite… from Septembre en Or 2020 : Offrir et partager
Bilan de l’opération 1 dessin = 1 soutien avec la Fondation l’Adresse
Pour la Journée Internationale du Cancer de l’enfant, le 15 février, la Fondation l’Adresse avec l’aide du réseau des agences immobilières et de ses collaborateurs a mis en place une opération de collecte de dessins sur la base de 1 dessin = 1 soutien = 1 euro reversé à l’UNAPECLE.Vos contributions ont été nombreuses et […]
Lire la suite… from Bilan de l’opération 1 dessin = 1 soutien avec la Fondation l’Adresse
Deuil des familles, une loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant, l’aboutissement de plusieurs années d’effort pour l’UNAPECLE
LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux aider les parents confrontés […]
L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie oncologie pédiatrique
Virtuelle Réalité ? Mobiliser l’attention sur un “ailleurs” pour améliorer la mise en oeuvre des interventions thérapeutiques et rééducatives. Les casques de réalité virtuelle permettent à nos Little Némo (personnage de fiction de Winsor McCay) de s’évader au bord de la mer sans quitter leur lit. L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie […]
Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes
1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est […]
ARS PACA – label « Droits des usagers de la santé » 2019 décerné à l’UNAPECLE pour U-Link
Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit […]
Une trousse d’accueil pour les familles
Projet : Une trousse d’accueil pour les familles Une trousse d’accueil pour les familles lors de la première hospitalisation a été mise en place (cf association canadienne : Leucan – www.leucan.qc.ca). Cette trousse contient des « doudous » pour les enfants, des produits de bien-être pour les parents et un peu de doc « administrative […]
Séminaire du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique
Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Restitution de la Task Force Pédiatrie […]