Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Catégorie : Actions

Médicaments inadaptés à l’enfant – amendement pour le Plan santé-environnement 2019

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Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique [divider] L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler […]

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Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique

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Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points traités lors de la […]

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Extension du renouvellement du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique

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La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a introduit la possibilité d’une réouverture du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), à l’issue de l’expiration du droit initial, […]

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Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant

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Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Pour répondre aux demandes des familles exprimées à […]

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Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant

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Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique Pour répondre aux demandes […]

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La mise en place dans le PLFSS 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique

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La mise en place dans le PLFSS* 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PLFSS2019 #CancerPediatrique @Les Aguerris @Jacky Deromedi [divider] [udesign_icon_font name= »fa fa-calendar » color= »#179b2f » size= »1.4em »] lundi 20 […]

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ICCD, 15 février, « Parle-moi d’autre chose … »

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International Childhood Cancer Day

Parle-moi d’autre chose !  #ParleMoiDautreChose « …..et, si juste un moment tu me parlais d’autre chose, le reste je le sais, je le vis …. » pour le 15 février 2019, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD), les enfants atteints de cancer veulent entendre autre chose. L’occasion, pour vous de leur raconter quelque chose, […]

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Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale

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L’UNAPECLE participe au groupe de réflexion, piloté par l’INCa, sur l’utilisation des 5 M€ supplémentaires attribués par un amendement gouvernemental au projet de loi de finances (PLF) 2019 à la recherche fondamentale sur le cancer de l’enfant. Ceci fait suite à diverses actions associatives dont la diffusion de notre livret “Espoir des familles”. Le groupe […]

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U-LINK, Prix d’argent de la communication association santé 2018

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Le Projet U-LINK a concouru au Festival de la Communication Santé 2018 pour le prix « Communication Association ». Une nouvelle occasion pour l’UNAPECLE et pour la SFCE de faire connaître ce projet et la démarche qui l’anime. A l’issue du palmarès 2018, nous avons reçu le trophée d’argent dans la catégorie associations.     […]

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Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) – Réforme des durées d’attribution

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Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (allocation de base et compléments) – Réforme des durées d’attribution Décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH  (JORF n°0301 du 29 décembre 2018 – texte n° 32) [udesign_icon_font name= »fa fa-external-link » color= »#7c7c7c » size= »1.9em »] En résumé L’Allocation aux Adultes handicapés, la Carte […]

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