L’UNAPECLE s’est inscrit comme partie prenante intégrée dans la réflexion autour des cinq chantiers en participant aux consultations actives organisées au Ministère des Solidarités et de la Santé durant le mois d’avril 2018. 5 chantiers : Chantier n°1 : Inscrire la qualité et la pertinence des soins au cœur des organisations et des pratiques Chantier […]
Lire la suite… from Stratégie de transformation du système de santé, participation UNAPECLE
Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises […]
Lire la suite… from États Généraux de la Bioéthique 2018 – CCNE, audition UNAPECLE
Le 17 juin prochain aura lieu la course des héros 2018 à l’Ouest de Paris dans le Parc de Saint-Cloud. L’UNAPECLE a mis en place le B.R.H.U. pour porter cet événement. Vous êtes les membres du BRHU ! Encore une fois, nous comptons sur vous pour, dès à présent, mettre en place des collectes de […]
Lire la suite… from Course des Héros 2018 un soutien au projet U-LINK
Dans ce 4e rapport adressé au président de la République, l’Institut national du cancer (INCa), responsable du pilotage du Plan cancer 2014-2019 pour le compte des ministres chargés de la santé et de la recherche, présente avec ses partenaires sa progression globale et l’avancement de chacune des 208 actions. Téléchargez le document au format PDF […]
Lire la suite… from Plan cancer 3 : Quatrième rapport au président de la République – février 2018
Voici les remarques de l’UNAPECLE sur les points abordés lors du Comité de Pilotage (COPIL) du 30 janvier 2018 : Essais, repérage et financement de l’innovation thérapeutique Nous sommes inquiets sur la qualité des essais cliniques menés sur les enfants : => en effet si nous constatons le développement d’essais avec des molécules innovantes […]
Lire la suite… from Plan cancer 3 : point UNAPECLE sur le COPIL du 30 janvier 2018
Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE Courez pour l’UNAPECLE (ou marchez) Participation solidaire pour les enfants confrontés au cancer (lien inscription) Paris, le dimanche 17 juin au Parc de Saint-Cloud COURSE DES HÉROS La Ligue des SUPERS HÉROS du Quotidien a choisi l’UNAPECLE. Entendu pendant une de leur réunion : “Pas de chichi entre […]
Lire la suite… from Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU
stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur […]
Lire la suite… from stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions
Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous avons répondu à cette enquête […]
Lire la suite… from Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen
– Communiqué UNAPECLE du 17 février 2017 – remise bilan 2017 plan Cancer 3 – point avancées AJPP version PDF à télécharger – www.ajpp.unapecle.net Lors de la remise du bilan 2017 du plan cancer 3 au Président de la République, le 14 février 2017, réunion à laquelle nous assistions, la Ministre de la santé, Madame […]
Lire la suite… from Avancées sur l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour mobiliser autour d’une cause qui, […]