Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Plan cancer 3 : constats de terrain au 22 janvier 2019

Plan cancer 3, 2014-2019

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Un grand merci pour la réponse de Monsieur Hugo GILARDI sur l’AJPP . Le dispositif mis en place a amélioré les délais […]

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PLFSS 2019 – Lettre aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un nouveau courrier à aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements […]

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Septembre en OR, soutien aux enfants atteints de cancer

Septembre en OR Parce que l’OR est la couleur du courage, de la force et de la résilience, c’est aussi la couleur symbolique des cancers pédiatriques : septembre en Or Chaque année, en septembre, les membres de la Confédération Internationale des Parents d’enfants atteints d’un cancer (CCI) et toute la communauté de ceux qui soutiennent, […]

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Livret des rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie

[custom_frame_left shadow= »on »][/custom_frame_left] http://www.rencontres2016.unapecle.net/ Le livret « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie » que nous avons réalisé en synthèse de la Journée de rencontres familles-Chercheurs est disponible à la lecture et diffusion. Il rassemble les réflexions, les témoignages et les propositions concrètes des jeunes malades, de leurs proches et des chercheurs interrogés afin d’orienter les […]

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PLFSS 2019 – Lettre à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un courrier à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements anticancéreux […]

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Plan cancer 3 : point de l’UNAPECLE au 25 juin 2018

Plan cancer 3, 2014-2019

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Avons-nous un bilan de la redéfinition de l’AJPP en allocation d’urgence, de sa gestion centralisée des dossiers, de la simplification des procédures […]

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Stratégie de transformation du système de santé, participation UNAPECLE

L’UNAPECLE s’est inscrit comme partie prenante intégrée dans la réflexion autour des cinq chantiers en participant aux consultations actives organisées au Ministère des Solidarités et de la Santé durant le mois d’avril 2018. 5 chantiers : Chantier n°1 : Inscrire la qualité et la pertinence des soins au cœur des organisations et des pratiques Chantier […]

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États Généraux de la Bioéthique 2018 – CCNE, audition UNAPECLE

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises […]

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Course des Héros 2018 un soutien au projet U-LINK

Le 17 juin prochain aura lieu la course des héros 2018 à l’Ouest de Paris dans le Parc de Saint-Cloud. L’UNAPECLE a mis en place le B.R.H.U. pour porter cet événement. Vous êtes les membres du BRHU ! Encore une fois, nous comptons sur vous pour, dès à présent, mettre en place des collectes de […]

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Plan cancer 3 : Quatrième rapport au président de la République – février 2018

Plan Cancer 3 - 4e Rapport

Dans ce 4e rapport adressé au président de la République, l’Institut national du cancer (INCa), responsable du pilotage du Plan cancer 2014-2019 pour le compte des ministres chargés de la santé et de la recherche, présente avec ses partenaires sa progression globale et l’avancement de chacune des 208 actions. [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] Téléchargez […]

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