Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Pédopsychiatrie, des besoins urgents

Le défenseur des droits a demandé au COFRADE de déterminer quels étaient les axes prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la vie des enfants. Dans le domaine de la santé, il nous a semblé urgent de focaliser nos demandes sur la pédopsychiatrie qui est pour nos enfants et leur fratrie, un axe à confirmer […]

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INCa – Consultation citoyenne – future stratégie décennale de lutte contre les cancers

Cette consultation citoyenne invite à  s’exprimer sur la future stratégie décennale de lutte contre les cancers du 22 septembre 2020 au 15 octobre 2020. Vous pouvez voir nos contributions  : https://consultation-cancer.fr/profile/unapecle  L’UNAPECLE y a contribué en présentant 149 contributions : –          2 Propositions nouvelles –          1 Amendement pour modifier une proposition INCa –          59 Arguments pour […]

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« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans

La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]

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Septembre en Or 2020 : Offrir et partager

Pour cette édition de Septembre en Or 2020, l’UNAPECLE, grâce et avec Erwan – un papa engagé et enthousiaste – a conçu et fait fabriquer des bracelets brésiliens avec un ruban doré métallique. Ruban doré qui symbolise cet élan et ce mois de solidarité sur les cancers des enfants et des adolescents. Nous les avons […]

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Bilan de l’opération 1 dessin = 1 soutien avec la Fondation l’Adresse

Pour la Journée Internationale du Cancer de l’enfant, le 15 février, la Fondation l’Adresse avec l’aide du réseau des agences immobilières et de ses collaborateurs a mis en place une opération de collecte de dessins sur la base de 1 dessin = 1 soutien = 1 euro reversé à l’UNAPECLE.Vos contributions ont été nombreuses et […]

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Deuil des familles, une loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant, l’aboutissement de plusieurs années d’effort pour l’UNAPECLE

LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux aider les parents confrontés […]

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Institut National du Cancer (INCa), rapport 2019, oncopédiatrie

Logo INCa institut National du Cancer

CANCERS PÉDIATRIQUES : PARENTS ET CHERCHEURS SE MOBILISENT accédez à la page du rapport 2019 sur le site de l’INCa La problématique Le taux de survie à cinq ans des enfants et adolescents dépasse 80 %, mais le cancer reste la première cause de mortalité chez l’enfant de plus d’un an. Mais, pour un enfant […]

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L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie oncologie pédiatrique

Virtuelle Réalité ? Mobiliser l’attention sur un “ailleurs” pour améliorer la mise en oeuvre des interventions thérapeutiques et rééducatives. Les casques de réalité virtuelle permettent à nos Little Némo (personnage de fiction de Winsor McCay) de s’évader au bord de la mer sans quitter leur lit. L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie […]

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COVID19 – Le confinement de la démocratie sanitaire, la place des associations

Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne des malades en traitement pour […]

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Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes

1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est […]

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