JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses […]
Lire la suite… from renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035
Au-dessus de la maladie et toujours l’amélioration des conditions de séjours à l’hôpital Comme chaque année depuis 28 ans, nous réalisons notre action « les Sommets de l’Espoir ». Nous offrons un séjour en haute montagne à Chamonix à une dizaine d’adolescents atteints par la leucémie ou le cancer dans le but de faire l’ascension […]
Cap sur l’évasion, une transatlantique ensemble Deux navigateurs engagés pour la course transatlantique Cap Martinique, course pour amateurs, nous proposent de courir aux couleurs de Choisir l’Espoir et d’y associer les enfants et jeunes adultes malades et leurs familles, ainsi que tous les bénévoles de l’Association. De nombreuses actions de communication (vidéos, photos, newsletters, ..) […]
Lire la suite… from Cap sur l’évasion, une transatlantique ensemble
Face au constat de l’isolement du jeune atteint de cancer, favorisé par la durée du traitement et les transformations qui en résultent, Choisir L’Espoir cherche à sensibiliser les jeunes collégiens et lycéens. Contactée par l’association, la compagnie de La Belle Histoire met à profit ses talents et crée, fin 2021, une pièce de théâtre intitulée […]
Lire la suite… from Cancer, amitiés, adolescents, théâtre et débat à l’école
L’après-cancer pédiatrique en actions L’année 2022 de l’association Les Aguerris aura été marquée par la préparation et le déroulement, le 15 octobre, de la 7ème conférence nationale des Aguerris à Nancy, en partenariat avec l’équipe d’oncopédiatrie du Pr Chastagner du CHU Nancy-Brabois et l’association AREMIG. Journée très forte en émotions qui a mis à nouveau […]
Lire la suite… from Des rencontres informelles pour s’informer sur l’après-cancer pédiatrique
Pour sa troisième édition, l’action “un dessin = un soutien” (#1dessin1soutien) orchestrée par la Fondation l’Adresse et animée par son réseau d’agence éponyme a encouragé une Ligue d’enfants super-héros à colorer des milliers de feuilles de dessin. Le thème : « Imagine-toi en super-héros» va donner le super pouvoir de solidarité et pourfendre l’injustice. Inspirateurs […]
Lire la suite… from « 1 dessin = 1 soutien » solidaire, édition 2022, super-héros du quotidien
Le bien être dans les environnements médicaux L’APPEL a été sollicité par les équipes médicales de l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique à LYON) afin de permettre l’équipement des lieux où la douleur et l’inconfort entravent la qualité de vie des enfants 1) Transformation de la salle de bains (Balnéo) en lieu de détente afin […]
Lire la suite… from Aménagement des espaces médicaux pour les enfants
Un nouveau livret qui recense les hébergements pour les familles plébiscités par les assistantes sociales des centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) livret a été réalisé en cette fin d’année 2021 : http://livret.hebergement.unapecle.net Mises à jour Les Maisons d’Accueil ou de Parents, […]
Lire la suite… from Hébergements pour les familles (nouveau livret)
CONTEXTE Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. […]
Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Quelle évaluation faites-vous des dispositifs permettant aux parents d’enfants malades de s’absenter de leur travail ? Actuellement, les jours qui suivent immédiatement l’annonce d’un diagnostic de cancer font souvent l’objet d’un […]