Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Catégorie : Aide aux parents

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) – Réforme des durées d’attribution

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Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (allocation de base et compléments) – Réforme des durées d’attribution Décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH  (JORF n°0301 du 29 décembre 2018 – texte n° 32) [udesign_icon_font name= »fa fa-external-link » color= »#7c7c7c » size= »1.9em »] En résumé L’Allocation aux Adultes handicapés, la Carte […]

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Course des Héros 2018 un soutien au projet U-LINK

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Le 17 juin prochain aura lieu la course des héros 2018 à l’Ouest de Paris dans le Parc de Saint-Cloud. L’UNAPECLE a mis en place le B.R.H.U. pour porter cet événement. Vous êtes les membres du BRHU ! Encore une fois, nous comptons sur vous pour, dès à présent, mettre en place des collectes de […]

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Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU

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Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE Courez pour l’UNAPECLE (ou marchez) Participation solidaire pour les enfants confrontés au cancer (lien inscription) Paris, le dimanche 17 juin au Parc de Saint-Cloud COURSE DES HÉROS   La Ligue des SUPERS HÉROS du Quotidien a choisi l’UNAPECLE. Entendu pendant une de leur réunion : “Pas de chichi entre […]

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Avancées sur l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

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– Communiqué UNAPECLE du 17 février 2017 – remise bilan 2017 plan Cancer 3 – point avancées AJPP version PDF à télécharger [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] – www.ajpp.unapecle.net Lors de la remise du bilan 2017 du plan cancer 3 au Président de la République, le 14 février 2017, réunion à laquelle nous assistions, la […]

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CP 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, 3 actions pour renforcer la mobilisation et réduire les inégalités d’accès aux soins

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Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour […]

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Liste des principaux sites d’information sur les essais cliniques en cours

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[udesign_icon_font name= »fa fa-child circle-wrap » color= »#2e9654″] En Français Institut National du cancer (INCa) La recherche clinique www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-recherche/Recherche-clinique Le registre des essais cliniques www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Liste de répertoires des essais cliniques de médicaments ansm.sante.fr/Activites/Essais-cliniques/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments/(offset)/3 Répertoires des essais cliniques de médicaments de l’ANSM icrepec.ansm.sante.fr Maladies rares : […]

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Bulletin UNAPECLE 2015

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Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers. En tentant (avec […]

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Lettre d’Agnès Buzyn à la CNAF – La présidente de l’INCa s’engage au sujet de l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale)

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Lors de nos rencontres avec l’INCa, nous avons souvent défendu l’idée que l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale) devait être appliquée de manière plus efficace et plus homogène. Nous avons reçu une écoute attentive et un écho favorable qui s’est matérialisé sous la forme d’un courrier de la présidente de l’INCa, Agnès Buzyn, adressé à […]

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Tu n’as pas tellement changé – Roman / Marc Lambron (Auteur)

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Récit Face à la disparition prématurée de son frère, l’écrivain Marc Lambron livre une réflexion intime sur l’insupportable effacement d’un être aimé. Il s’appelait Philippe, il est mort le 17 juillet 1995, à l’hôpital de Villejuif. Il fut incinéré le jour qui aurait dû être celui de ses 34 ans si la maladie n’était venue […]

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Formation à la relecture des Notice d’information

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La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, […]

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