Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), […]
Lire la suite… from Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie
300 familles par an, 27 ans d’usage, la rénovation s’impose ! La Maison des Parents de l’AREMIG a ouvert ses portes en 1994, 27 ans déjà que les onze plus anciennes chambres accueillent des familles. En 2009, face au besoin une extension avec neuf autres chambres voit le jour. 300 familles par an sont accueillies […]
Lire la suite… from 300 familles par an, 27 ans d’usage, la rénovation de la Maison des parents
Conférence d’information génétique rétinoblastome Rétinostop (www.retinostop.org) et l’Institut Curie ont organisé une demi-journée d’information destinée aux adolescents et adultes de 17 à 25 ans pris en charge dans la petite enfance pour un rétinoblastome et porteurs d’une prédisposition génétique (ayant une mutation du gène RB1 identifiée) : projet parental, risque pour la descendance, etc. Cette […]
Lire la suite… from Conférence d’information génétique rétinoblastome
Le défenseur des droits a demandé au COFRADE de déterminer quels étaient les axes prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la vie des enfants. Dans le domaine de la santé, il nous a semblé urgent de focaliser nos demandes sur la pédopsychiatrie qui est pour nos enfants et leur fratrie, un axe à confirmer […]
La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]
LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux aider les parents confrontés […]
Virtuelle Réalité ? Mobiliser l’attention sur un “ailleurs” pour améliorer la mise en oeuvre des interventions thérapeutiques et rééducatives. Les casques de réalité virtuelle permettent à nos Little Némo (personnage de fiction de Winsor McCay) de s’évader au bord de la mer sans quitter leur lit. L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie […]
1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est […]
Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit […]
Projet : Une trousse d’accueil pour les familles Une trousse d’accueil pour les familles lors de la première hospitalisation a été mise en place (cf association canadienne : Leucan – www.leucan.qc.ca). Cette trousse contient des « doudous » pour les enfants, des produits de bien-être pour les parents et un peu de doc « administrative […]