Le défenseur des droits a demandé au COFRADE de déterminer quels étaient les axes prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la vie des enfants. Dans le domaine de la santé, il nous a semblé urgent de focaliser nos demandes sur la pédopsychiatrie qui est pour nos enfants et leur fratrie, un axe à confirmer […]
Catégorie : Aide aux parents
« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans
La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 […]
Deuil des familles, une loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant, l’aboutissement de plusieurs années d’effort pour l’UNAPECLE
LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant.[udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux […]
L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie oncologie pédiatrique
Virtuelle Réalité ? Mobiliser l’attention sur un “ailleurs” pour améliorer la mise en oeuvre des interventions thérapeutiques et rééducatives. Les casques de réalité virtuelle permettent à nos Little Némo (personnage de fiction de Winsor McCay) de s’évader au bord de la mer sans quitter leur lit. L’antalgie et la rééducation kinésithérapie virtuelle arrivent en hématologie […]
Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes
1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est […]
ARS PACA – label « Droits des usagers de la santé » 2019 décerné à l’UNAPECLE pour U-Link
Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit […]
Une trousse d’accueil pour les familles
Projet : Une trousse d’accueil pour les familles Une trousse d’accueil pour les familles lors de la première hospitalisation a été mise en place (cf association canadienne : Leucan – www.leucan.qc.ca). Cette trousse contient des « doudous » pour les enfants, des produits de bien-être pour les parents et un peu de doc « administrative […]
PLFSS 2020 – Lettre à Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.
Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2020, nous repartons en campagne pour que le financement de la consultation de suivi pour les adultes guéris d’un cancer soigné dans l’enfance soit inscrite comme faisant partie des actions de prévention et de dépistage du Plan cancer ou par […]
Extension du renouvellement du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique
La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a introduit la possibilité d’une réouverture du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), à l’issue de l’expiration du droit initial, […]
U-LINK, Prix d’argent de la communication association santé 2018
Le Projet U-LINK a concouru au Festival de la Communication Santé 2018 pour le prix « Communication Association ». Une nouvelle occasion pour l’UNAPECLE et pour la SFCE de faire connaître ce projet et la démarche qui l’anime. A l’issue du palmarès 2018, nous avons reçu le trophée d’argent dans la catégorie associations. […]
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