Le bien être dans les environnements médicaux L’APPEL a été sollicité par les équipes médicales de l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique à LYON) afin de permettre l’équipement des lieux où la douleur et l’inconfort entravent la qualité de vie des enfants 1) Transformation de la salle de bains (Balnéo) en lieu de détente afin […]
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Un nouveau livret qui recense les hébergements pour les familles plébiscités par les assistantes sociales des centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) livret a été réalisé en cette fin d’année 2021 : http://livret.hebergement.unapecle.net Mises à jour Les Maisons d’Accueil ou de Parents, […]
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CONTEXTE Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. […]
Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.6em »] Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Acronymes AEEH : allocation d’éducation de l’enfant handicapéAAH : allocation aux adultes handicapésAJPP : allocation journalière de présence parentaleCAF : caisse d’Allocations familialesCNAF : Caisse nationale des allocations familiales 1. […]
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Il était une fois une Maison de Parents ’Victime’ du virus, de cette pandémie qui perdure, La Maison des Parents ALBEC a dû fermer définitivement le 30/12/2020, avec tristesse et grand regret. Elle a été construite en 1996, uniquement avec des dons, et pendant 25 ans d’activité, comme le prouvent tous les courriers de reconnaissance, […]
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La formation continue Le Liseron finance des formations au personnel soignant et aux bénévoles mais aussi des interventions hebdomadaires en activité physique adaptée et en “image de soi” grâce aux doux soins d’une socio-esthéticienne. Les bénéfices patients observés auprès des patients adultes nous permettront, dès que possible d’élargir notre action aux adolescents et jeunes adultes. […]
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Principe L’Éducation nationale organise la scolarisation des enfants et adolescents hospitalisés au sein même des hôpitaux pour les enfants et adolescents maintenus à l’hôpital. Selon les centres hospitaliers, les organisations sont différentes. Les élèves qui ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire peuvent avoir accès aux dispositifs d’assistance pédagogique à domicile. Procédure La famille, […]
Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), […]
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300 familles par an, 27 ans d’usage, la rénovation s’impose ! La Maison des Parents de l’AREMIG a ouvert ses portes en 1994, 27 ans déjà que les onze plus anciennes chambres accueillent des familles. En 2009, face au besoin une extension avec neuf autres chambres voit le jour. 300 familles par an sont accueillies […]
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Conférence d’information génétique rétinoblastome Rétinostop (www.retinostop.org) et l’Institut Curie ont organisé une demi-journée d’information destinée aux adolescents et adultes de 17 à 25 ans pris en charge dans la petite enfance pour un rétinoblastome et porteurs d’une prédisposition génétique (ayant une mutation du gène RB1 identifiée) : projet parental, risque pour la descendance, etc. Cette […]
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