Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale

L’UNAPECLE participe au groupe de réflexion, piloté par l’INCa, sur l’utilisation des 5 M€ supplémentaires attribués par un amendement gouvernemental au projet de loi de finances (PLF) 2019 à la recherche fondamentale sur le cancer de l’enfant. Ceci fait suite à diverses actions associatives dont la diffusion de notre livret “Espoir des familles”. Le groupe […]

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U-LINK, Prix d’argent de la communication association santé 2018

Le Projet U-LINK a concouru au Festival de la Communication Santé 2018 pour le prix « Communication Association ». Une nouvelle occasion pour l’UNAPECLE et pour la SFCE de faire connaître ce projet et la démarche qui l’anime. A l’issue du palmarès 2018, nous avons reçu le trophée d’argent dans la catégorie associations.     […]

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Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) – Réforme des durées d’attribution

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (allocation de base et compléments) – Réforme des durées d’attribution Décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH  (JORF n°0301 du 29 décembre 2018 – texte n° 32) [udesign_icon_font name= »fa fa-external-link » color= »#7c7c7c » size= »1.9em »] En résumé L’Allocation aux Adultes handicapés, la Carte […]

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Plan cancer 3 : constats de terrain au 22 janvier 2019

Plan cancer 3, 2014-2019

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Un grand merci pour la réponse de Monsieur Hugo GILARDI sur l’AJPP . Le dispositif mis en place a amélioré les délais […]

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PLFSS 2019 – Lettre aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un nouveau courrier à aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements […]

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Septembre en OR, soutien aux enfants atteints de cancer

Septembre en OR Parce que l’OR est la couleur du courage, de la force et de la résilience, c’est aussi la couleur symbolique des cancers pédiatriques : septembre en Or Chaque année, en septembre, les membres de la Confédération Internationale des Parents d’enfants atteints d’un cancer (CCI) et toute la communauté de ceux qui soutiennent, […]

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Livret des rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie

[custom_frame_left shadow= »on »][/custom_frame_left] http://www.rencontres2016.unapecle.net/ Le livret « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie » que nous avons réalisé en synthèse de la Journée de rencontres familles-Chercheurs est disponible à la lecture et diffusion. Il rassemble les réflexions, les témoignages et les propositions concrètes des jeunes malades, de leurs proches et des chercheurs interrogés afin d’orienter les […]

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PLFSS 2019 – Lettre à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un courrier à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements anticancéreux […]

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Plan cancer 3 : point de l’UNAPECLE au 25 juin 2018

Plan cancer 3, 2014-2019

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Avons-nous un bilan de la redéfinition de l’AJPP en allocation d’urgence, de sa gestion centralisée des dossiers, de la simplification des procédures […]

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Stratégie de transformation du système de santé, participation UNAPECLE

L’UNAPECLE s’est inscrit comme partie prenante intégrée dans la réflexion autour des cinq chantiers en participant aux consultations actives organisées au Ministère des Solidarités et de la Santé durant le mois d’avril 2018. 5 chantiers : Chantier n°1 : Inscrire la qualité et la pertinence des soins au cœur des organisations et des pratiques Chantier […]

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